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ISBN 978-3-7751-7143-4 (E-Book)

ISBN 978-3-7751-5461-1 (lieferbare Buchausgabe)

Datenkonvertierung E-Book:

CPI – Ebner & Spiegel, Ulm

© der deutschen Ausgabe 2013

SCM Hänssler im SCM-Verlag GmbH & Co. KG

71088 Holzgerlingen

Internet: www.scm-haenssler.de

E-Mail: info@scm-haenssler.de

Soweit nicht anders angegeben, sind die Bibelverse folgenden Ausgaben entnommen:

Lutherbibel, revidierter Text 1984, durchgesehene Ausgabe in neuer Rechtschreibung 2006, © 1999 Deutsche Bibelgesellschaft, Stuttgart.

Gute Nachricht Bibel, revidierte Fassung, durchgesehene Ausgabe in neuer Rechtschreibung, © 2000 Deutsche Bibelgesellschaft, Stuttgart.

Umschlaggestaltung: Kathrin Retter, Weil im Schönbuch

Titelbild: Carsten Hokema, Dienstbereich Mission BEFG

Satz: typoscript GmbH, Walddorfhäslach

Inhalt

Vorwort

Mit Krankheit leben

»Wie geht es dir?«
Leichte Frage, schwere Antwort

»Gesundheit!«
Vom vollständigen Wohlergehen

»Ich muss Ihnen leider sagen …«
Vom Schock der Diagnose

»Wir machen das Beste draus!«
Gemeinsam tragen und ertragen

»Gut, dass es dich gibt!«
Mein Rollstuhl und ich

»Wenn einer eine Reise tut …«
Mit Rollstuhl und Flugzeug auf Tour

»Guten Morgen, liebe Sorgen!«
Von Chronos und Kairos

»Zu Risiken und Nebenwirkungen …«
Von Angst und Vertrauen

»Geschenk des Himmels!«
Ein Wort zum Sonntag

»Starke Worte: Gottes Liebe trägt!«
Mit Rollstuhl im Fernsehstudio

»Urteil: ›Lebenslänglich!‹«
Von dunklen Tagen und unruhigen Nächten

Im Kern gesund werden

»Nur nicht darüber ›weg-tapfern‹!«
Krank und kerngesund sein

»Fenster zum Leben!«
Begegnungen auf großer Bühne

»Das Leben ist nicht fair!«
Die schwierige Warum-Frage

»Seidenfaden, halte durch!«
Gedichte schreiben und stark werden

»Arsch hoch und auf die Füße!«
Aufstehen und gesund werden

»Bist du krank?«
Vom mutigen Leben im Schatten

»Die beste Krankheit taugt nix!«
Humor als Medizin gegen Bitterkeit

»Lass sie!«
Vom Mut zur Gelassenheit

»Jeder sucht dich!«
Von Zuwendung und Abgrenzung

Lebenslust entdecken

»Ich lasse mich nicht unterkriegen!«
Wachsen im Sturm

»Weißt du noch?«
Vom Vergessen und Erinnern

»Wo ein Wille ist, ist ein Weg!«
Inklusion und das Loch im Dach

»Dein Herz bei deinem Schatz!«
Eine Predigt in Leichter Sprache

»Der Mond ist aufgegangen« Von tröstlicher Geborgenheit

»Was willst du, das ich für dich tue?«
Vom Blindsein und neu Sehen

»Im Angesicht meiner Feinde …«
Die Macht der Krankheit

»Und er wird abwischen alle Tränen!«
Der weite Horizont

Quellennachweis

Für Friedrich,
der seit 35 Jahren
das Leben mit mir teilt –
liebevoll
kritisch
mutmachend

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Vorwort

Wie steigert man eigentlich das Adjektiv gesund? Klar: gesund, gesünder, am gesündesten.

Oder auch so: gesund, gesünder, kerngesund? Das klingt interessant – aber was bedeutet dann kerngesund? Zum Beispiel: Knackig-kräftig. Strotzend-stark. Superschön. Fulminant-fit …

Oder kann kerngesund auch noch eine andere Bedeutung haben: Innerlich, im Personkern heil und gesund? Zum Beispiel: Trotz Behinderung fit. In Krankheit stark. Trotz Schwäche fröhlich. Mit Handicap beweglich. Trotz Verletzung schön. Bei Hindernissen mutig. Sozusagen: eigentlich kerngesund …

Seit 2002 lebe ich mit der Diagnose »Multiple Sklerose«, d. h. mit einer Erkrankung des zentralen Nervensystems, die unheilbar ist, unberechenbar und fortschreitend. Und mit den Jahren haben sich bei mir deutliche Gehschwierigkeiten eingeschlichen. Ich bin – amtlich bestätigt – »behindert«.

Ja, ich lebe mit Hindernissen. Manchmal gelassen, manchmal genervt, aber auch zuversichtlich. Und wenn mich jemand fragt, antworte ich gern: »Es geht mir gut, ich kann nur leider schlecht laufen …«

Ich finde es spannend, darüber nachzudenken: Wie ist das mit Krankheit und Gesundheit? Ist man krank, wenn der Körper nur eingeschränkt funktioniert? Ist man gesund, wenn man keine Krankheitsdiagnose hat? Was macht das Leben lebenswert, wenn die sprichwörtliche »Hauptsache gesund!« fehlt? Wie kann man eigentlich kerngesund werden oder andere dabei begleiten? Wo brauchen wir hier – persönlich und gesellschaftlich – eine Horizonterweiterung? Dazu will dieses Buch locken – mal heiter, mal ernst.

Die kurzen Geschichten schildern, wie es ist, mit Krankheit oder Behinderung zu leben – selbst betroffen oder bei andern miterlebt. Sie erzählen von Menschen, die krank sind – und doch eigentlich kerngesund. Sie fragen danach, was trägt – wenn der Boden unter den Füßen wegbricht. Und sie erzählen aus der Bibel – starke Worte, die zum Vertrauen einladen.

Ich wünsche Lust zum Lesen. Und Mut zum Leben – auch mit Hindernissen.

Andrea Schneider

Oldenburg, im Frühjahr 2013

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Mit Krankheit leben

»Wie geht es dir?« Leichte Frage, schwere Antwort

Sie klingt ganz einfach. Und ist eine der am häufigsten gestellten Alltagsfragen: »Wie geht es dir?«

Der Deutschen liebste Antwort auf diese Frage soll sein: »Ich kann nicht klagen!«

Das kann unbefangen-fröhlich klingen, aber oft auch merkwürdig unentschieden-unfroh: »Ich kann nicht klagen.«

Soll heißen: Vielleicht könnte ich schon irgendwie klagen. Würde es vielleicht sogar ganz gern. Tu’s aber nicht. Trau mich vielleicht auch nicht. Anderen geht’s ja vermutlich schlechter. Aber so richtig gut geht’s mir auch nicht …

Und dann ist das kurze Gespräch auch schon wieder vorbei.

Von uns Nordlichtern haben Außenstehende manchmal den Eindruck, wir würden unsere Wörter genau abzählen. Jedenfalls ist hier der Begrüßungsschnack oft noch knapper. Frage: »Wie geht’s?« Antwort: »Muss ja.«

Oder so: »Wie geht‘s?« – »Geht was! Und selbst?« – »Geht schon!«

Oder wenn der oder die Antwortende noch unter 30 ist: »Wie geht’s?« – »Läuft.« Drei-Wort-Kommunikation.

Bei Älteren gibt’s als Antwort auf die Frage »Wie geht es dir?« vielleicht ein paar mehr Wörter, möglicherweise ein paar Sätze über das Leben mit den üblichen kleinen Zipperlein, und das kurze Gespräch endet oft mit: »Hauptsache gesund!« Man klopft sich vielleicht noch schnell auf die Schulter, zwinkert sich zu und trennt sich wieder. Etwas Neues, tiefer Gehendes hat man nicht erfahren. Wollte man vermutlich auch gar nicht. Nur dieses schnelle Einverständnis, dass Gesundheit und Fitness wichtig sind: »Hauptsache gesund!«

»How are you?« Auf Englisch bzw. in amerikanischem Umfeld ist diese Frage zumeist schon gar keine mehr. Sondern nur noch eine Begrüßungsfloskel ohne die Erwartung einer Antwort.

»Wie geht es dir?«

Eine Antwort auf diese einfache Frage ist manchmal gar nicht so einfach. Was will ich erzählen? Will ich überhaupt etwas davon sagen, wie es mir wirklich geht – körperlich, seelisch? Passt das in die Situation? Wie tief will ich einsteigen? Hört der Mensch mir gegenüber überhaupt zu – oder schaut er nicht schon wieder in die andere Richtung, innerlich schon weit weg von mir und seiner Frage und äußerlich auf dem Sprung?

Und dann gibt es Leute, die diese Frage so stellen: »Wie geht es dir?« Sie berühren dabei den Arm des oder der zu Befragenden. Die Stimme ist verhalten, fast brüchig. Der Ton überaus mitfühlend. Er legt nahe, dass es dem Gegenüber doch bestimmt ganz schlecht gehen muss und man jetzt vertraulich etwas Dramatisches, Bedrohliches erfahren wird, das man dann aber doch bei nächster Gelegenheit schnell – wiederum natürlich »vertraulich« – weitergeben kann …

So kann diese kleine Alltagsfrage manchmal richtig »klebrig« und irgendwie unangenehm werden. Und ich vermute, dass jemand, der so fragt, häufig am liebsten von sich selbst erzählen würde, jedenfalls nicht wirklich Interesse hat am Gegenüber. Und ich fühle mich dann gedrungen, erst mal den oder die andere zu beruhigen, zu trösten, aber auch abzuschütteln nach dem Motto: »Entschuldigung, so schlecht geht es mir gar nicht …« Ich traue mich nicht, fröhlich zu sagen: »Es geht mir gut, ich kann nur leider schlecht laufen.«

»Wie geht es dir?« – Ja, in der Tat: leichte Frage, schwere Antwort …

Vielleicht sollten wir sie ab und zu etwas bewusster und offener stellen – wenn wir sie denn stellen – und damit rechnen, dass wir überrascht werden. Dass der Mensch uns gegenüber wirklich etwas erzählen will. Dann kann diese Frage ein Einstiegstor sein in ein echtes Gespräch. Dann braucht sie Zeit. Sie braucht den Blickkontakt. Und oft gar keine schnelle Antwort. Aber das Gefühl: Hier hat jemand echtes Interesse an mir.

Übrigens: In vielen Selbsthilfegruppen ist diese Frage der Beginn von intensiven Gesprächsrunden über schwierige Lebensthemen. Einer erzählt, wie‘s ihm gerade geht, die anderen hören zu. Am Ende sagen alle gemeinsam: »Danke!« Und dann kann‘s auch so sein: leichte Frage, hilfreiche Antwort …

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»Gesundheit!«
Vom vollständigen Wohlergehen

Jeder kennt das: Erst kribbelt‘s in der Nase. Man spürt es schon: Gleich lässt‘s sich nicht mehr aufhalten – das Niesen. Und dann: »Haaatschi!«

Es gibt Laut-Nieser, bei denen alle drumherum zusammenzucken und befürchten, der Mensch könnte platzen. Schließlich, so ist zu lesen, soll ein »Hatschi!« Windgeschwindigkeiten von Orkanstärke erreichen können! Und es gibt Oft-hintereinander-Nieser, bei denen der Mensch selbst und die Zuhörenden den Eindruck haben, dies könnte evtl. gar nicht mehr aufhören … Zu letzterer Gruppe gehöre ich. Sechs Mal hintereinander ist gar nichts. Nach so einem Niesanfall ist die Nase gut durchgespült und ich bin leicht geschafft. Schließlich soll durch den Niesreflex der Blutdruck kurzfristig stark ansteigen … Wussten Sie eigentlich, dass es biologisch unmöglich ist, die Augen beim Niesen offen zu halten? Das macht es zuweilen etwas stressig, wenn einen ein Niesanfall beim Autofahren ereilt. Und wussten Sie, dass man beim Niesen auf keinen Fall die Nase zuhalten, d. h. das Niesen unterdrücken soll, weil der entstehende Druck ins Mittelohr ausweichen und dort Schäden anrichten könnte? Also, wieder was gelernt! Und fröhlich und unbefangen weiter geniest – ob laut oder oft hintereinander!

Aber die wichtige Frage, die es zu klären gilt, ist ja diese: Sagt man zu der Person, die geniest hat, danach »Gesundheit!«? Seit dem 19. Jahrhundert war das üblich, in der Zeit davor wünschte man – wie zu lesen ist: »Gott helfe!« In anderen Ländern gibt es ähnliche Bräuche. Viele Leute, gerade auch ältere, kennen diese Sitte mit dem »Gesundheit!«. Sie könnten es als unhöflich empfinden, wenn es nach einem Niesen weggelassen wird. Aber der neue Knigge ist anderer Ansicht: Wenn es nach diesem Standardwerk des guten Benehmens geht, hat der Niesende seinerseits sich zu entschuldigen und die anderen sind angehalten, auch ein geräuschvolles Niesen diskret zu überhören. Ich finde dieses »Gesundheit!« eigentlich immer noch ganz nett und entspannend.

Und die Frage bleibt: Was meint man eigentlich, wenn man einem anderen »Gesundheit!« wünscht? Und grundsätzlicher: Was versteht man überhaupt unter dem Begriff »Gesundheit«?

Krankheit allgemein, bzw. viele Krankheiten lassen sich über ihre Symptome genau beschreiben und kategorisieren. Fachärzte, Medikamente und Therapien stehen zur Verfügung, um sie zielgenau zu bekämpfen. Doch wie kann man Gesundheit definieren? Ist jemand gesund, wenn er keine Krankheit spürt? Etwa entsprechend dieses netten Spruchs: »Ein gesunder Mensch ist ein Mensch, der nicht gründlich genug untersucht wurde …«?

»Gesundheit ist ein Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlergehens und nicht nur das Fehlen von Krankheit oder Gebrechen.« So definiert die Weltgesundheitsorganisation (WHO) der Vereinten Nationen den Begriff »Gesundheit«. 1946 wurde ihre Verfassung von 61 Staaten unterzeichnet und hat eine bis heute richtungweisende Beschreibung von Gesundheit geliefert. Gesundheit ist weit mehr als die Abwesenheit von Krankheit. Gesundheit bezieht sich längst nicht nur auf das Körperliche, sondern auf umfassende Aspekte des Menschseins – ein überaus hoher Anspruch: Wer ist nach dieser Definition eigentlich gesund? Die englische Originalfassung spricht von »well-being«. Das kann man auch mit »Wohlbefinden« übersetzen. Wer lebt schon in vollkommenem körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefinden? Und was meint dieser fast philosophisch anmutende Begriff, der ein wenig an das erinnert, was heute zum Thema »Glück« erforscht wird?

Interessant ist auch der politische Akzent dieser Definition: »Der Besitz des bestmöglichen Gesundheitszustandes bildet eines der Grundrechte jedes menschlichen Wesens, ohne Unterschied der Rasse, der Religion, der politischen Anschauung und der wirtschaftlichen oder sozialen Stellung.« – So heißt es weiter in der Verfassung der WHO. Dies bedeutete schon damals die Forderung nach Verbesserung der Lebensumstände vieler Menschen, gerade auch in der sogenannten Dritten Welt.

Schon kurz nach dem 2. Weltkrieg wurde hier das Thema »Gesundheit« in einen umfassenden Zusammenhang gestellt, der auch heute Leitlinie politischen Handelns sein muss: »Die Gesundheit aller Völker ist eine Grundbedingung für den Weltfrieden und die Sicherheit; sie hängt von der engsten Zusammenarbeit der Einzelnen und der Staaten ab.«

40 Jahre später, im Jahr 1986, hat dann die WHO in ihrer Ottawa-Charta auch mit Blick auf das neue Jahrtausend »Gesundheit für alle« gefordert. Es ist Ziel, »allen Menschen ein höheres Maß an Selbstbestimmung über ihre Gesundheit zu ermöglichen und sie damit zur Stärkung ihrer Gesundheit zu befähigen. Um ein umfassendes körperliches, seelisches und soziales Wohlergehen zu erlangen, ist es notwendig, dass sowohl Einzelne als auch Gruppen ihre Bedürfnisse befriedigen, ihre Wünsche und Hoffnungen wahrnehmen und verwirklichen sowie ihre Umwelt meistern bzw. verändern können.« In der Tat ein großes Ziel und ein weiter Weg …

Und es ist interessant, wie der Begriff »Gesundheit« immer weiter wegrückt von einem allgemeinen »Zustand« hin zu einem individuellen und auch gemeinschaftlichen »Prozess«. Die alte Definition von Gesundheit der WHO konnte man nämlich auch so verstehen, als würde sie ein unerreichbares Ideal beschreiben, dem alle anderen Werte und Ziele unterzuordnen wären und das von vornherein bestimmte Menschengruppen, Menschen mit Behinderungen z. B., ausschließt, die nie diese absolute Gesundheit erreichen können.

Aber eine solche Sicht wird heute zunehmend kritisiert. Und bei der Frage: »Was ist Gesundheit?«, kommen andere Aspekte in den Blick: Was sind die äußeren Voraussetzungen – bis hin zu den Umweltbedingungen – und die individuellen Ressourcen, die gesundheitsfördernd und -erhaltend wirken? Wie können Menschen befähigt werden, ihr persönliches Potenzial für Gesundheit zu entdecken und zu leben? Dabei sollen soziale Stellung und Geschlecht, Nationalität und Herkunft keine einengende Rolle spielen.

Gesundheit ist ein vielschichtiges und dynamisches Geschehen. Niemand ist nur gesund. Aber auch niemand ist nur krank. Es gibt immer auch gesunde Anteile in einem Menschen, die zu fördern sind im Sinne des »Wohlergehens«. Dabei wirken – so hat es ja schon die Definition von 1946 beschrieben – alle diese Faktoren untrennbar zusammen: Körperliches, Geistiges, Soziales. Jemand kann körperlich topfit sein und zugleich sozial höchst eingeschränkt. Oder geistig schwach, aber im Emotional-Sozialen sehr stark.

Der Sozialwissenschaftler Klaus Hurrelmann versteht Gesundheit als »ein angenehmes und durchaus nicht selbstverständliches Gleichgewichtsstadium … Gelingt das Gleichgewicht, dann kann dem Leben Sinn und Freude abgewonnen werden.« Gesundheit ist ein »Zustand des objektiven und subjektiven Befindens einer Person, der gegeben ist, wenn diese Person sich in den physischen, psychischen und sozialen Bereichen ihrer Entwicklung im Einklang mit den eigenen Möglichkeiten und Zielvorstellungen und den jeweils gegebenen äußeren Lebensbedingungen befindet.«

Etwas kompliziert formuliert – aber ich finde diese Definition hilfreich. Sie nimmt den alten Gedanken vom »Wohlergehen« auf, indem sie von einem »Gleichgewicht« spricht, von einem »Einklang« mit sich selbst. Dies können durchaus auch Menschen erleben, die wir oberflächlich als sehr krank beschreiben würden. Dieser Gesundheitsbegriff engt also nicht ein auf bestimmte festgeschriebene Kategorien von Gesund-Heit, sondern weitet den Blick auf sehr unterschiedliche Erfahrungen von Gesund-Sein. Und er legt zugleich die kritische Frage nahe, wo wir in unserem gesellschaftlichen Diskurs – z. B. auch bei der Diskussion über pränatale Diagnostik und ihre Konsequenzen – zu schnell abhaken: Gesund! Krank! Lebenswert! Behindert!

Ja, wir müssen darauf achten, dass wir nicht immer häufiger Zustände eines Menschen, die nicht der Norm entsprechen, als krank und behandlungsbedürftig – und damit vielleicht sogar als nicht lebenswert – einstufen. Es gibt einen Wunsch nach Gesundheit, auch ein Grundrecht darauf. Dafür müssen wir uns politisch und medizinisch einsetzen im Sinne von gerechter Verteilung. Aber es gibt keine Pflicht zur Gesundheit. Würde und Wert eines Menschen sind tiefer begründet.

Und wie erlangt man nun »vollständiges Wohlergehen«? Ein hilfreicher Tipp dazu aus der Bibel, dem weisen und so wunderbar humorvollen Buch der Sprüche: »Ein fröhliches Herz tut dem Leibe wohl; aber ein betrübtes Gemüt lässt das Gebein verdorren.« Oder modern gesagt: »Fröhlichkeit ist gut für die Gesundheit, Mutlosigkeit raubt einem die letzte Kraft!«

Na, dann: »Gesundheit!«

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»Ich muss Ihnen leider sagen …«
Vom Schock der Diagnose

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»Wir machen das Beste draus!«
Gemeinsam tragen und ertragen

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»Gut, dass es dich gibt!«
Mein Rollstuhl und ich

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»Wenn einer eine Reise tut …«
Mit Rollstuhl und Flugzeug auf Tour

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»Guten Morgen, liebe Sorgen!«
Von Chronos und Kairos

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Im Kern gesund werden

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Die schwierige Warum-Frage

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»Seidenfaden, halte durch!«
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Humor als Medizin gegen Bitterkeit

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»Lass sie!«
Vom Mut zur Gelassenheit

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»Jeder sucht dich!«
Von Zuwendung und Abgrenzung

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Lebenslust entdecken

»Ich lasse mich nicht unterkriegen!«
Wachsen im Sturm

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»Weißt du noch?«
Vom Vergessen und Erinnern

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»Wo ein Wille ist, ist ein Weg!«
Inklusion und das Loch im Dach

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»Dein Herz bei deinem Schatz!«
Eine Predigt in Leichter Sprache

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»Der Mond ist aufgegangen«
Von tröstlicher Geborgenheit

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»Was willst du, das ich für dich tue?«
Vom Blindsein und neu Sehen

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»Im Angesicht meiner Feinde …«
Die Macht der Krankheit

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»Und er wird abwischen alle Tränen!«
Der weite Horizont

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Quellennachweis

S.  19Verfassung der Weltgesundheitsorganisation. Unterzeichnet in New York am 22. Juli 1946. Die Bundesbehörden der Schweizerischen Eidgenossenschaft. 25. Juni 2009. <http//www.admin.ch/ch/d/sr/c0_810_1.html> 11. Oktober 2012. S. 1. 8

S.  20Ottawa-Charta zur Gesundheitsförderung, 1986. Weltgesundheitsorganisation. Regionalbüro für Europa. <http//www.euro.who.int/de/who-we-are/policy-documents/ottawa-charter-for-health-promotion,-1986> 11. Oktober 2012. S. 1.

S.  21Abdruck mit freundlicher Genehmigung aus: Klaus Hurrelmann, Gesundheitssoziologie © 7. Auflage, 2010, Beltz Juventa Verlag, www.beltz.de. S. 146.

S.  22Abdruck mit freundlicher Genehmigung aus: Klaus Hurrelmann, Gesundheitssoziologie © 7. Auflage, 2010, Beltz Juventa Verlag, www.beltz.de. S. 8.

S.  23Sprüche 17,22. Luther 84.