REBEKKAH STAUDINGER (Jg. 1997) ist Psychologin, Sprecherin, Worshipperin und Autorin. Ihr Herz brennt dafür, dass Menschen weltweit in der Intimität mit Jesus und der Einheit mit dem Heiligen Geist leben. Sie ist bilingual aufgewachsen und lebt in München.

»EGAL WIE JUNG ODER ALT DU BIST: WENN DU LEBST, BIST DU FÜR DIESE ZEIT GEBOREN …«

Sie ist erst sieben Jahre alt, als sie an einer besonders schweren Form von Morbus Crohn erkrankt. Als sie sich auf eine Stammzelltransplantation einlässt, fällt sie nach zwei Not-OPs ins künstliche Koma. Drei Wochen später erwacht sie. Und realisiert, dass ihr nun eine der schwersten Phasen ihres Lebens bevorsteht: Wer ist sie abseits von ihrer Krankheit? Rebekkah tut das Beste, das sie tun kann: Sie lässt sich erneut von Gott finden – denn er ist mit ihr in jeder Phase ihres Lebens. In ihrem Buch teilt sie, was Gott ihr über das Leben zeigte … und wie er sie befähigt, ein Leben zu leben, das der Fülle nachjagt, die er uns allen verspricht.

»… DU BIST GEBOREN, UM ZU LEBEN. DU BIST GEBOREN, UM DEINE GESCHICHTE ZU ERZÄHLEN. DU BIST GEBOREN, UM JESUS MIT DENEN ZU TEILEN, DIE NUR ZU DEINER ZEIT LEBEN. DENN GOTT SCHREIBT MIT DIR GERADE GESCHICHTE.«

»Rebekkahs Story ist ein ergreifendes Zeugnis von Glauben und Lebenskraft. Sie teilt ihre eigene Geschichte auf mitreißende und ungeschönte Weise und zieht daraus tiefgehende Weisheiten für alle, die mit Gott durch die Höhen und Tiefen ihres Lebens gehen möchten.«

ALEX,
O’Bros

»Ein bewegendes Zeugnis des Überlebens und der unerschütterlichen Kraft der Liebe! Trotz schier unüberwindbarer Herausforderungen hält Rebekkah an ihrem Glauben fest und zeigt, wie das Wissen um Gottes Liebe selbst in Lebensphasen zu tragen vermag, in denen wir keinen Ausweg mehr sehen.«

RAINER HARTER,
Autor und Gründer des Gebetshauses in Freiburg

»Diese berührende Biografie macht das oft abstrakte Thema ›neues Leben mit Jesus‹ konkret und greifbar. Sie verleiht diesem Thema eine frische Perspektive mit praktischen Anwendungen. Du siehst nicht nur Rebekkahs Verwandlung, sondern eine transformative Reise für dein eigenes Leben.«

DAVID ROMINGER,
Lead Pastor ICF Schwarzwald-Bodensee

REBEKKAH STAUDINGER

RUHE IN FRIEDEN, BEVOR DU STIRBST

Wie Gott meine Krankheit gebrauchte, um mir das wahre Leben zu zeigen

SCM Hänssler ist ein Imprint der SCM Verlagsgruppe, die zur Stiftung Christliche Medien gehört, einer gemeinnützigen Stiftung, die sich für die Förderung und Verbreitung christlicher Bücher, Zeitschriften, Filme und Musik einsetzt.

ISBN 978-3-7751-7634-7 (E-Book)

ISBN 978-3-7751-6214-2 (lieferbare Buchausgabe)

Datenkonvertierung E-Book: CPI Clausen & Bosse GmbH, Leck

© 2024 SCM Hänssler in der SCM Verlagsgruppe GmbH

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Hauptübersetzung:

Neues Leben. Die Bibel, © der deutschen Ausgabe 2002, 2006 und 2017

SCM R.Brockhaus in der SCM Verlagsgruppe GmbH Holzgerlingen. (NLB)

Weiter wurden verwendet:

Lutherbibel, revidiert 2017, © 2016 Deutsche Bibelgesellschaft, Stuttgart. (LUT 2017)

Bibeltext der Schlachter Bibelübersetzung. Copyright © 2000 Genfer Bibelgesellschaft. Wiedergegeben mit freundlicher Genehmigung. Alle Rechte vorbehalten. (SCHL)

Die Zürcher Bibel (Ausgabe 2007) verwenden wir mit freundlicher Genehmigung des Verlags der Zürcher Bibel beim Theologischen Verlag Zürich, bei dem auch das Copyright für diese Bibelübersetzung liegt. (ZB)

Hoffnung für alle® Copyright © 1983, 1996, 2002, 2015 by Biblica, Inc.®. Verwendet mit freundlicher Genehmigung des Herausgebers Fontis – Brunnen Basel. (HFA)

New King James Version®. © 1982 by Thomas Nelson. Used by permission. All rights reserved. (NKJV)

The Holy Bible, King James Version. Public domain. (KJV)

The Holy Bible, English Standard Version® Copyright © 2001 by Crossway, a publishing ministry of Good News Publishers. Used by permission. All rights reserved. (ESV)

The Holy Bible, New International Version® Copyright © 1973, 1978, 1984, 2011 International Bible Society. Used by permission of Zondervan. All rights reserved. (NIV)

Lektorat: Mirja Wagner, www.lektorat-punktlandung.de

Umschlaggestaltung: Stephan Schulze, Holzgerlingen

Titelbild: blende11 Fotografen, www.blende11.de

Autorenfoto: © Lisa Volz

Bilder im Innenteil: privat – © Rebekkah Staudinger

Satz: typoscript GmbH, Walddorfhäslach

For you!
The Ones, who went before me, and the Ones, coming after me.
All for God’s glory!

SURVIVING –
AN DER GRENZE
ZUM ÜBERLEBEN

Survival – Fight or flight

»Willkommen zurück!«

Die Worte des Arztes drangen nur undeutlich an mein Ohr.

»Wir sind froh, dich zu sehen, Rebekkah!«

Das musste eine der Krankenschwestern gewesen sein.

»Du hast uns einen ziemlichen Schrecken eingejagt«, sagte nun mein behandelnder Arzt, dessen Stimme ich wiedererkannte.

Ich verstand nicht wirklich, was sie meinten, war aber auch nicht in der Verfassung, nachzufragen. Ich war gerade erst aufgewacht, und nicht mal das war mir bewusst.

»Das Schlimmste liegt nun hinter dir«, ergänzte ein anderer Arzt.

Was meinte er nur damit? Als mein behandelnder Arzt näher an mein Bett herantrat, sah ich Erleichterung in seinem Gesicht. Wir umarmten uns. Ich weinte. Und so langsam kam die Erinnerung wieder und ich begriff, was er mit »Schrecken« gemeint hatte. »Ich wurde gekidnapped«, sagte ich ihm.

Verstohlene Blicke. Schweigen.

Ich begriff nicht, was los war, denn in meiner Erinnerung sah meine Vergangenheit so aus:

Vor der letzten Operation hatten sie mich in eine Spezialklinik nach England gebracht. Meine Mama flog als Einzige mit, aber als ich in meinem Einzelzimmer nach ihr fragte, sagten sie mir nicht, wo sie war, und wollten mich an einen neuen Ort verlegen. Ich erinnerte mich an Flughäfen, an meine Entführer, die sich als Ärzte und Krankenschwestern ausgegeben hatten. Ich erinnerte mich an eine Wohnung in Deutschland, wo ich mehrere Wochen von einer Frau gefangen gehalten wurde, die sich als meine Mum ausgab … und an viele Kinderaugen. Die Frau hatte mich eines Morgens aus dem zweiten Stock eines leeren Wohnblocks auf die Straße zu einem Lastwagen gezerrt. Ich ahnte Schlimmes, doch ich hatte nicht mit dem gerechnet, was ich nun sah. Als der Fahrer ausstieg und die schwere Tür öffnete, blickte ich in schmutzige, tränenverschmierte Kindergesichter, die mich mit panischen Augen anstarrten. Handelte es sich etwa um illegalen Menschenhandel? Bevor ich weiter nachdenken konnte, drängte mich der Fahrer auf die Ladefläche, und ich stieg schnell ein, bevor er mich noch mal berühren konnte. Als ich mich auf den dreckigen, kalten Boden setzte, schloss er die Tür wieder, und es wurde dunkel.

Wir fuhren los. Ich wusste nicht, wohin es ging oder woher die anderen Kinder kamen. Sie tuschelten in Sprachen, die ich nicht kannte, doch eins teilten wir: die Angst, die uns auch ohne Worte ins Gesicht geschrieben stand. Je länger ich ihnen jedoch in ihre Gesichter blickte, desto mehr spürte ich, wie neue Hoffnung und Zuversicht in mir aufkamen. Ich wusste: Wir brauchten einen Ausweg. Die Autofahrt schien Stunden zu dauern. Als wir endlich anhielten, drang der Geruch von Ställen in das Innere des Wagens. Waren wir auf einem Bauernhof? Draußen hörte man bereits die Schritte und die Stimme eines anderen Mannes. Wir brauchten Hilfe und hatten nur diese eine Chance. Wie zuvor abgesprochen lenkte eine Mitgefangene die zwei Männer ab, während ich das Handy des Fahrers klaute und meine Mum endlich kontaktierte. Vergebens, wie es schien, denn sie brachten uns trotzdem in einen dunklen Keller. Die Stille war kaum auszuhalten. Doch nach Stunden hörten wir endlich Lärm: Sirenen von Rettungswagen, die Motorengeräusche von Hubschraubern und die Stimmen von Polizisten und vielen Eltern, die besorgt nach ihren Kindern riefen. Die Tür ging auf und Eltern stürmten herein. Zwischen den vielen unbekannten Gesichtern sah ich auch meine Mum. Wir waren endlich wieder vereint …

Die Angst, die Hilflosigkeit und Panik, die ständige Suche nach Strategien, die vielen unterschiedlichen Orte und die Zeit – all das schien so real. Doch als ich meinem behandelnden Arzt davon erzählte, schien er verwirrt und sah meine Mum fragend an.

Meine Mum. Sie saß rechts neben mir auf einem Stuhl, doch als ich sie anblickte, schien dieser Stuhl zu schweben. Ich lag in einem Bett, hatte aber das Gefühl, darin zu stehen. Die automatische Tür, durch die die Ärztinnen und Ärzte mein Zimmer betraten, wirkte auf mich wie eine Schranke, über die alle, wie Pferde über ein Hindernis, in mein Zimmer sprangen. Die Uhr war an der Wand gegenüber von meinem Bett befestigt, doch ich hätte schwören können, dass sie auf dem Fußboden lag. Ich war verwirrt und fühlte mich verloren. Ich fühlte mich so, wie du dich vielleicht gerade beim Lesen meiner Erinnerung gefühlt hast: hineingeworfen in eine unvorhersehbare Situation. Verwirrt darüber, was passiert ist und was geschehen wird.

An diesem Tag im Februar 2016 betraten viele Ärztinnen und Ärzte, Pfleger und Krankenschwestern mein Zimmer. Manche Gesichter kannte ich, andere nicht. Sie wirkten alle erleichtert, einige weinten, andere lachten mir zu. Sie schienen mich zu kennen – oder zumindest meinen Namen. Immerhin wussten sie im Gegensatz zu mir, was in den letzten drei Wochen meines Lebens geschehen war.

Doch eins hatten wir gemeinsam: Niemand von uns kannte die Zukunft, die nächsten Tage, Wochen, Monate oder Jahre. Niemand von uns wusste, dass es Tage brauchen würde, bis ich realisieren würde, von welchem »Schreck« mein behandelnder Arzt gesprochen hatte. Oder dass meine Mum in den nächsten Tagen immer wieder neu erzählen würde, was sie und ich die letzten drei Wochen durchlebt hatten. Denn in Wahrheit lag ich auf der Intensivstation der Kinderklinik und war gerade aus einem dreiwöchigen künstlichen Koma aufgewacht. Nur hatte ich davon zu diesem Zeitpunkt keine Ahnung.

Is this real life? – Wahrnehmung und Wirklichkeit

Viele verschiedene Medikamente liefen durch meine Blutbahnen. Deswegen vergaß ich immer wieder, was meine Mum mir gerade zum wiederholten Male gesagt hatte: »Du bist nach zwei Notoperationen fast gestorben und wurdest nach der zweiten Operation in ein künstliches Koma versetzt. Du hast ein multiples Organversagen erlitten und nach vielen unsicheren Nächten, Gott sei Dank, überlebt.«

Das war die Kurzversion, denn die Details dazwischen konnte ich gar nicht begreifen. Und während ich frustriert, ängstlich und panisch war, beruhigte mich meine Mum immer wieder mit den Worten: »Ich erkläre dir alles in Ruhe, wenn du dich erholt hast.« Denn obwohl ich wach war, war ich noch nicht bei Sinnen.

Den Ärztinnen und Ärzten zufolge war es normal, dass ich vieles anders wahrnahm, denn mein gesundheitlicher Zustand war mit dem einer drogenabhängigen Person vergleichbar. Und so war es auch normal, dass ich, obwohl ich bereits im Bett lag, den Wunsch äußerte, dass ich mich endlich hinlegen wolle.

Der Orientierungssinn gehört zu den Fähigkeiten, die durch ein künstliches Koma oftmals als Erstes verloren gehen und auch am längsten brauchen, bis sie wieder komplett zurückkehren. Doch das war nicht die einzige Fähigkeit, die in Mitleidenschaft gezogen worden war. Ich konnte anfangs zum Beispiel auch nicht richtig reden. Dafür hatte ich allerdings eine »logische Erklärung« parat: »Meine Deutschlehrerin aus der Grundschule war gerade kurz hier und hat mir gesagt, ich soll einfach mehr Englisch reden«, erklärte ich meinen Ärztinnen und Ärzten lispelnd bei der Visite.

Sie wirkten nicht überrascht, denn auch Halluzinationen wie diese waren normal. Allerdings wunderte ich mich über ihre fehlende Reaktion und dachte: Vielleicht wissen sie ja, dass ich als Tochter einer Engländerin bilingual aufgewachsen bin, und sind deswegen nicht überrascht.

Doch insgeheim machte diese »logische Erklärung« nur allen wieder klar, dass ich noch nicht ganz bei Sinnen war – auch wenn ich tatsächlich weniger lispelte und besser schlucken konnte, wenn ich Englisch statt Deutsch sprach.

Während des Medikamentenentzugs kamen noch weitere Halluzinationen hinzu. Das machte es für mich schwierig, die Ereignisse, die ich während des künstlichen Komas und danach erlebte, zeitlich einzuordnen und voneinander zu trennen. Doch es gab interessante Zusammenhänge, die mir eine Einordnung ermöglichten. Während meine Mum jeden Tag von 7 Uhr morgens bis spätabends bei mir im Krankenhaus war, kamen mein Papa und meine Schwester oft erst abends nach der Arbeit und der Schule. Eines Abends, als ich noch im Koma lag, kamen sie ins Krankenhaus und erzählten meiner Mum, dass sie gerade fast einen Autounfall gehabt hätten. Auch wenn ich mich nicht daran erinnerte, erkannte ich meinen Paps nach dem künstlichen Koma eine ganze Weile nicht, denn in meiner Welt war er gestorben. Erst als er sagte: »Ich bin dein Papsi«, wurde mir klar, dass das nur mein Paps sein konnte.

Meine Welt. Das ist die Welt, mit deren Hilfe ich beschreibe, was ich in den drei Wochen während des künstlichen Komas erlebt habe. Diese Zeit scheint rückblickend wie eine Serie von Albträumen zu sein, in denen meine schlimmsten Ängste wahr wurden.

Dazu gehörte nicht nur der Verlust meines Vaters, sondern auch, dass ich in meiner Welt miterlebte, wie meine Schwester Jõ bei einem Brandunfall fast ums Leben kam. In meiner Welt wurde sie nach diesem Vorfall gerade aus dem Krankenhaus entlassen und ich freute mich, sie zu sehen. Ich tröstete sie über ihre kleine Narbe im Gesicht hinweg und half ihr dabei, sie mit Make-up abzudecken, sodass sie ausgehen konnte. Doch als sie sich weiterhin weigerte, das Haus zu verlassen, und untröstlich war, sagte ich zynisch zu ihr: »Stimmt. Du hast überlebt, aber siehst echt scheiße aus.« Leider waren die Worte »Du siehst echt scheiße aus« nicht nur in meiner, sondern auch in der realen Welt Worte, die ich nach dem Koma zu ihr sagte. Völlig aus dem Kontext gerissen. Was das Ganze nur noch schlimmer machte, war die Tatsache, dass es die ersten Worte waren, die ich nach dem Aufwachen zu ihr sagte, während sie, emotional mitgenommen, drei Wochen auf diesen Moment gewartet hatte (I’m still sorry, Jõ!).

Es gab also Erlebnisse, die in beiden Welten stattfanden, sich zeitlich überlappten und die ich in meiner Welt teilweise erklären konnte. Ich erinnere mich beispielsweise an einen weiteren Albtraum, in dem ich in der Spezialklinik in England war und Paparazzi versuchten, Fotos von mir zu machen. In der realen Welt könnte das Blitzlichtgewitter zu dem Zeitpunkt passen, als gerade eine Röntgenaufnahme in einem Raum mit hellen Lichtern von mir gemacht wurde.

Ich erinnere mich auch noch an eine meiner ersten Ärztinnen und fragte nach ihr, als ich aus dem Koma aufgewacht war. Ich hatte sie jahrelang nicht gesehen, weil sie in den USA lebte, doch während ich im Koma lag, war sie mir »in meiner Welt« immer wieder begegnet. Als ich nach weiteren Wochen und Monaten aus der Kinderklinik entlassen wurde, traf ich sie überraschenderweise auf dem Flur, und sie erzählte mir, dass sie vor wenigen Monaten nach Deutschland zurückgekommen sei. Sie hatte während des Komas von meinem Zustand erfahren und die letzten Wochen gehofft, dass ich aufwache. Zufall? Ich weiß es nicht, aber ich glaube nicht. Ich bin davon überzeugt, dass Menschen im künstlichen Koma mehr wahrnehmen, als viele denken. Ich kann nicht alles erklären, doch bis heute ist es verrückt, wie real vieles war. Ich wurde zwar nicht entführt, doch das Trauma, die Angst und Panik in mir waren nach dem künstlichen Koma wochenlang real. Ich hatte panische Angst, wieder entführt zu werden, sodass ich die ersten drei Tage nach dem Aufwachen nicht schlief. Der Medikamentenentzug erklärte zwar die Halluzinationen – dass ich zum Beispiel Federn in meinem Zimmer wahrnahm, obwohl in Wirklichkeit keine Federn da waren –, doch lieferte er keine Lösung dafür.

Ich war endlich aus dem künstlichen Koma, einer Serie von Albträumen, befreit, doch es gab viele frustrierende Momente, in denen ich mich komplett missverstanden und weiterhin in einem einzigen Albtraum gefangen fühlte. Hinzu kamen das körperliche Leid und die Schmerzen. Meine Muskulatur war so schwach, dass ich nichts greifen konnte und Schwierigkeiten beim Sprechen hatte. Es war mir unmöglich, aufrecht im Bett zu sitzen, ohne mich zu übergeben. Ich konnte weder schlucken noch mich allein bewegen. Und es brauchte Wochen, bis sich meine innere Welt mit der äußeren Realität wieder vereinte.

Rückblickend verstehe ich, warum meine Mum und meine Schwester sich manchmal das Lachen verkneifen mussten, denn so angsteinflößend diese Halluzinationen für mich auch waren, so anstrengend, herausfordernd und unterhaltsam waren sie doch zum Teil für Außenstehende. Vor allem in den ersten Tagen gab es häufiger Situationen, in denen ich in einem Moment noch bei Sinnen war, während ich im nächsten Moment zum Beispiel einen Bienenschwarm sah. In meiner Wahrnehmung sah das dann so aus:

Sie schwirren über dem Kopf meiner Mum und machen eine Wabe voller Honig aus ihrem Kopf. Ich will nichts sagen, aber sie verschwinden nicht und es werden immer mehr, also bricht es panisch aus mir heraus: »Mum, da sind Bienen in meinem Zimmer.«

Meine Mum blickt von ihrem Buch auf und sagt zu mir mit ruhiger Stimme: »Was habe ich dir gesagt, Rebekkah?«

Ich antworte zögerlich: »Das mein Gehirn mir Streiche spielt.«

Stille.

»Aber du hast trotzdem Bienen auf dem Kopf«, sage ich wenige Sekunden später und höre das laute Summen der Bienen.

»Genau«, antwortet meine Mum. »Und was sollst du dann tun?«

Ich bin kurz davor, zu weinen, weil sich die Realität und meine Wahrnehmung scheinbar wieder nicht vereinen lassen. »Mich beruhigen.«

Doch meine Mum weiß, dass ich nicht überzeugt bin. Also setzt sie noch mal an: »Genau, Rebekkah. Denk darüber nach: Wieso sollten hier drinnen Bienen sein, noch dazu im Februar?«

Langsam bin ich genervt, weil Bienen im Februar eben nicht logisch sind: »Keine Ahnung? Weil sie dumm sind! Bienen sind nicht schlau, oder?«

Meine Mum weiß genauso gut wie ich, dass diese Argumentation nicht sinnvoll ist, dennoch versucht sie es noch einmal, um mich zu beruhigen: »Okay, aber warum würden die Ärzte und Pfleger die Bienen reinlassen?«

»Keine Ahnung? Weil sie auch dumm sind?«

Meine Mum weiß, dass eine weitere Unterhaltung wahrscheinlich nur auf eine »internationale Dummheit« hinauslaufen würde, und wechselt nun die Taktik: »Okay. Vielleicht hilft es dir, zu schlafen. Ich mache jetzt Musik an und du schließt deine Augen, ja?«

Widerwillig mache ich die Augen zu. Aber nach einer Weile mache ich sie doch wieder auf, weil ich wissen möchte, ob das schon lang genug war, damit die Bienen verschwinden. Letztes Mal, als das ganze Zimmer voller Federn war, hat es ja auch geklappt. Ich öffne die Augen, aber es hat leider nicht geklappt. »Na toll …«, seufze ich.

»Was ist?«, fragt meine Mum.

»Jetzt tanzen die Bienen auch noch!«

Angst

Rückblickend habe ich so viel Respekt, Liebe und Dankbarkeit für all die Krankenschwestern, Pfleger, das ganze ärztliche Personal und meine Familie, die in dieser Zeit an meiner Seite waren. Doch auch wenn das ein oder andere amüsant, unlogisch und verwirrend war, so war diese Zeit vor allem von einer Emotion geprägt: Angst.

Jeder Mensch kennt wohl dieses Gefühl. Angst ist ein Teil des Lebens und spielt eine wichtige Rolle, wenn es darum geht, uns am Leben zu erhalten. Sie signalisiert Gefahr, setzt unseren Körper in Alarmbereitschaft und ermöglicht zwei Reaktionen in uns, um Bedrohungen abzuwenden: fight oder flight – Angriff oder Flucht. Angst bringt Kleinkinder dazu, einem fahrenden Auto auszuweichen, und Erwachsene dazu, sich selbst und andere zu verteidigen. In vielen Fällen leistet Angst eine gute Arbeit, sodass Bedrohungen abgewendet werden und die Menschheit am Leben bleibt. Doch das ist nicht die Angst, die ich meine, und die Angst, die viele Menschen weltweit teilen. Diese Angst ist eher unbegründet und unlogisch. Sie ist nicht etwas, das einen am Leben erhält, sondern eher davon zurückhält. Sie ist ungesund, denn das Ausmaß der Gefahr und die Intensität der Emotion stimmen nicht überein. Es gab für mich keinen Grund, mich vor Bienen zu fürchten, denn in Wirklichkeit waren keine da, und doch war die Angst während der Halluzination für mich real. Mein Paps und meine Schwester waren nicht gestorben, ich bin nicht entführt worden, und es gab keine Bedrohung oder Gefahr. Und doch war die Angst da.

Angst ist vergleichbar mit einem Wecker. Während die gesunde Angst als »richtiger Alarm« bedrohliche Situationen oder Reize identifiziert und uns darauf vorbereitet, entsprechend zu reagieren, ist die ungesunde Angst so ärgerlich wie ein »falscher Alarm«, der nicht zur richtigen Zeit klingelt und unbegründet Panik in uns auslöst.

Ich weiß, dass meine Angst in den letzten vierzehn Krankheitsjahren meines Lebens oftmals so begründet war wie ein »richtiger Alarm« an einem Montagmorgen. Doch erst nach dem Koma und den Halluzinationen wurde mir klar, dass mich auch der unbegründete »falsche Alarm« auf etwas aufmerksam machte. Ja, es war ein »falscher Alarm«, aber er hatte mich geweckt.

Ob »richtiger« oder »falscher Alarm«, das hier war mein Weckruf.

Angst hat die Macht, uns zu lähmen, uns die Lebensqualität oder sogar das Leben zu nehmen. Doch als meine schlimmsten Ängste wahr wurden, sie in mir eine Kampf-oder-Flucht-Reaktion auslösten und ich aber weder kämpfen noch fliehen konnte, fragte ich mich: Wofür lebe ich? Habe ich überlebt, um zu »überleben« oder um neu aufzuleben?

Ob »richtiger« oder »falscher Alarm«, das hier war mein Weckruf. Das hier war meine zweite Chance, zu leben – nicht zu sterben, nicht zu »überleben«, sondern in Fülle zu leben. Es war Zeit, der Angst ins Auge zu sehen.

Und auch jetzt, sechs Jahre später, sehe ich der Angst ins Auge. Keiner Todesangst, aber dennoch Angst: der Angst, ein Buch zu schreiben. Der Angst zu schreiben, was bereits geschrieben wurde. Der Angst, anzufangen und es zu Ende zu bringen. Der Angst vor der Erleichterung, wenn ich fertig bin, weil dann diese Leere des Nichtstuns auf mich wartet, und davor, niemals erleichtert zu sein, wenn ich fertig bin. Der Angst, keine klaren Worte zu finden und somit meine Geschichte nicht offen genug mit dir zu teilen. Der Angst, zu direkt und nicht empathisch genug zu sein. Der Angst, zu versagen, und der Angst, erfolgreich zu sein. Der Angst, dass sich durch dieses Buch vieles verändert, und der Angst, dass sich nichts verändert. Angst.

Wenn ich mich selbst betrachte, dann erkenne ich, dass es schon immer einen Teil in mir gab, der Angst hatte. Doch wenn ich von mir wegsehe und Jesus ansehe, verändert sich meine Perspektive. Ich glaube, wir dürfen dieses Leben und uns selbst mit Gottes Augen sehen. Gott sieht unsere Angst, doch er fürchtet sich nicht. Er sieht das Leben und uns in unserer wahren Identität.

Ich weiß nicht, wie viel der Feind bereits von deinem Leben geraubt, zerstört oder vernichtet hat, aber ich glaube, dass Jesus sich ein Leben in Fülle für uns wünscht.

Immer wieder spricht er uns zu: »Fürchte dich nicht!« Denn selbst wenn uns die Angst (im besten Fall) am Leben erhält, ist es Jesus, der unser Leben in seiner Hand hält. Er sagte bereits zu seinen Jüngern: »Der Dieb kommt nur, um zu stehlen, zu schlachten und zu vernichten. Ich bin gekommen, damit sie das Leben in Fülle haben« (Johannes 10,10; ZB).

Ich weiß nicht, wie viel der Feind bereits von deinem Leben geraubt hat, was er von deiner Identität, deiner Familie, deinen Träumen, Sehnsüchten oder Wünschen bereits zerstört oder vernichtet hat, aber ich glaube, dass Jesus sich ein Leben in Fülle für uns wünscht und in diese Welt kam, um uns mit unserem himmlischen Vater zu vereinen. Er kam, um uns zu erlösen, zu trösten, zu lieben und zu heilen – und um mit uns Geschichte zu schreiben. Egal, wo du gerade innerlich und äußerlich bist, ich glaube von ganzem Herzen, dass Jesus in diese Welt kam, damit wir leben und nicht sterben. Er wünscht sich für uns Leben in Fülle und nicht nur ein Dahinleben oder »Überleben«.

Wenn dich das Schicksal schlägt …

Wenn ich auf mein Leben bis zum Zeitpunkt nach dem künstlichen Koma zurückblicke, sehe ich so manche Schläge: von Niederschlägen wie in einem Boxring über Rückschläge bis hin zu Schicksalsschlägen. So unberechenbar viele davon auch sind, mit dem ein oder anderen Schlag rechnen doch die meisten von uns im Leben.

Denn sind wir mal ehrlich: Wir wissen nicht nur, dass wir hier nicht lebend herauskommen, sondern auch, dass wir nicht ohne den ein oder anderen Schlag davonkommen. Manche Schläge werden einem Sturm ähneln, bei dem uns der Wind nur so um die Ohren peitscht, andere einem Schmerz, den unser Herz nicht begreift. Manche werden auch beides zugleich sein. Und wieder andere werden wie schlechte Nachrichten sein, die uns unvorbereitet mitten ins Gesicht, in die Bauchgrube oder von hinten ins Herz treffen. Das sind die sogenannten Schicksals-Schläge. Auch wenn ich nicht an das Schicksal oder Universum glaube, verdeutlicht dieses Wort für mich, wie uns ein solcher Schlag oft trifft: meist unerwartet, unvorhersehbar und unabwendbar. Und wenn wir dann noch unvorbereitet sind, hat dieser Schlag die Macht, uns den Boden unter den Füßen wegzuziehen.

Das künstliche Koma war nicht der erste unerwartete Schicksalsschlag in meinem Leben, auch wenn er sehr prägend war. Der erste kam, als ich mit sechs Jahren eingeschult wurde. Auch wenn dieser Schlag unerwartet war, kündigte er sich mit Bauchschmerzen, Frösteln und anderen Symptomen bereits an. Man hätte meinen können, dass ich keine Lust auf die Schule gehabt hätte oder mit der Veränderung überfordert gewesen wäre, aber so war es nicht.

Innerhalb weniger Wochen hatte sich mein Unterleib immer wieder aufgebläht und war steinhart geworden. Ich litt unter häufigen Stuhlgängen, hatte wenig Appetit und nach einem Besuch beim Kinderarzt gingen meine Eltern mit mir in eine Münchner Klinik. Dort fand man heraus, dass ich Würmer hatte. Doch nach einem kurzen stationären Aufenthalt und einer erfolgreichen Behandlung gingen die Symptome Wochen später immer noch nicht weg. Ganz im Gegenteil. Ein blasses Gesicht, Übelkeit, Durchfall, Müdigkeit in der Schule und starke Bauchschmerzen kamen noch hinzu, sodass wir wieder in die Klinik mussten.

Nach einigen Blutabnahmen, einer unangenehmen Blasenuntersuchung und einer Endoskopie war für den Arzt klar: »Ihr Kind hat Krebs oder Morbus Crohn.«

Während Krebs – damals wie heute – den meisten Menschen bekannt ist, ist und war Morbus Crohn vor allem damals den meisten unbekannt – auch meinen Eltern. Deswegen erkundigten sie sich, nachdem wir die Klinik verlassen hatten, erst einmal, mit welcher Krankheit wir es hier zu tun hatten. Denn so hart diese Botschaft auch war, noch stand keine endgültige Diagnose fest. Sie recherchierten viel und vor allem meine Mum machte ihr persönliches »Medizinstudium« zu Morbus Crohn und las alles, was es damals zu lesen gab.

Sie fand schnell heraus, dass Morbus Crohn eine chronisch entzündliche Autoimmunkrankheit ist, die den gesamten Verdauungstrakt (Mund, Speiseröhre, Magen, Dünn- und Dickdarm, Anus) betreffen kann, wobei meistens der Dünn- oder Dickdarm betroffen ist. Während das körpereigene Immunsystem beim gesunden Menschen Eindringlinge, wie Viren und Bakterien, beseitigt, greift es im Rahmen dieser Erkrankung harmlose Bakterien der eigenen Darmflora an und ist somit fehlgesteuert. Die meisten Patientinnen und Patienten leiden unter Symptomen wie häufigem Stuhlgang, Übelkeit, Blähungen, Verstopfungen, Gewichtsverlust, Vitaminmangel, denen weitere Symptome wie Entzündungen der Gelenke, Augen oder Haut sowie Darmverengungen oder -durchbrüche, Fisteln oder psychische Belastungen folgen können.

Doch das Schlimmste ist, dass der Krankheitsverlauf und die Therapiemöglichkeiten bei jedem Menschen so unterschiedlich sind, dass die Ursache dieser Krankheit bislang nicht endgültig geklärt ist und sie somit als unheilbar gilt. Manche Patientinnen und Patienten müssen regelmäßig Immunsuppressiva in Form von Tabletten oder Spritzen nehmen, um das Immunsystem zu unterdrücken und damit Entzündungen zu reduzieren oder zu verhindern. Andere brauchen chirurgische Eingriffe, in denen betroffene Passagen operativ entfernt oder lokal behandelt werden.

Aufgrund ihrer Recherchen leuchtete meiner Mum eins sehr schnell ein: Wenn ich tatsächlich Morbus Crohn hatte und meine Symptome alle auf Schwierigkeiten in der Verdauung hinwiesen, musste sie meine Ernährung umstellen. So strich sie anfangs Lebensmittel wie Kuhmilch und Milchprodukte (bis auf wenige Ausnahmen wie Hartkäse), die selbst für gesunde Menschen schwerer verdaulich sind. Andere fielen weg, nachdem meine Mum mithilfe eines Ernährungstagebuchs den Zusammenhang zwischen bestimmten Lebensmitteln und meinen Symptomen erkannt hatte. Auch wenn es als Kind nicht leicht war, unter anderem auf Schokolade, Kuhmilch, Joghurt und bestimmte Obstsorten zu verzichten, bin ich heute immer noch sehr dankbar, dass meine Mum so gut informiert war und meine Eltern alles taten, was ihnen möglich war. Denn nur wenige Wochen später sollte sich zeigen, wozu es gut gewesen war.

Als wir erneut die Klinik besuchten, stand die Diagnose fest. Der Arzt sagte uns, dass ich Morbus Crohn hätte und mein Leben lang Cortison nehmen müsse. BAM! Dieser Schlag saß erst mal. Doch auch wenn er in erster Linie mich betraf, traf er vor allem meine Eltern. Schließlich war ich noch ein Kind und kann mich an diesen ersten Schicksalsschlag nur noch vage erinnern. Aber meine Eltern erinnern sich dafür umso deutlicher. Sie mussten danach lebenswichtige Entscheidung für mich treffen.

Als meine Mum den Therapievorschlag des Arztes hörte, war sie damit nicht einverstanden. Die Behandlungen für Morbus Crohn sind zwar für alle Betroffenen unterschiedlich, aber das Ziel der Behandlung ist dennoch für alle gleich: Man will eine Remission, eine vorübergehende oder andauernde Abschwächung der Symptome, erzielen, sodass die Patientinnen und Patienten möglichst unbeschwert mit der Erkrankung leben können. Dafür war Cortison jedoch nie gedacht. Cortison wirkt zwar entzündungshemmend auf das Immunsystem, doch es hat viele schwerwiegende Nebenwirkungen, die vor allem nach einer längeren Gabe auftreten können.

Das wussten meine Eltern. Sie waren zur Zeit der Diagnose Jugendpastoren und hatten schon einige Menschen getroffen, die Cortison nehmen mussten. Ihnen war bekannt, dass Nebenwirkungen wie Blutbildveränderungen, Zuckerkrankheiten, Wachstumsstörungen und das bekannte »Vollmondgesicht« nicht selten waren, und wollten mir das ersparen. Und so entschied meine Mum nach telefonischer Absprache mit meinem Paps, dass sie sich zunächst nach Alternativen umschauen wollten.

Es geht hier um meinen ganz persönliche Krankheitsverlauf. In meinem Fall hatte meine Mum zu diesem Zeitpunkt keinen Frieden darüber, dass ich Cortison nehmen sollte. Das mag aber für jeden Menschen anders sein. Im Normalfall können wir guten Ärztinnen und Ärzten und ihren Therapievorschlägen vertrauen. Und sollte jemand, so wie meine Mum, keinen Frieden darüber verspüren, dann rate ich dringend dazu, anderen fachlichen Rat einzuholen. Denn genau das taten wir auch.

Die Eltern des kranken Kindes

Als die Symptome auftraten, war zu Beginn lange unklar, woran ich litt. Doch die Wochen nach der Diagnose waren genauso hart. Niemand schien zu wissen, wie man die Symptome gut behandeln konnte. Es stellte sich mehr und mehr heraus, was nicht half, aber leider nicht, was helfen würde. In den folgenden Wochen erkundigte sich meine gesamte Familie nach Morbus-Crohn-Spezialistinnen und -Spezialisten. Gott sei Dank besteht die Hälfte der Verwandten meiner Omi mütterlicherseits aus Ärztinnen und Ärzten, sodass wir eine Kinderklinik fanden, die auf Krankheiten wie Morbus Crohn spezialisiert ist.

Am 10. August 2004 war ich zum ersten Mal dort und meine Mum hatte gleich ein Gespräch mit einer Ärztin, die seit Jahren weltweit auf Kongressen zum Thema CED (chronisch entzündliche Darmerkrankungen) unterwegs war und somit eine Koryphäe auf diesem Gebiet ist. Dieses erste Gespräch mit ihr hat meine Mum noch heute sehr eindrücklich in Erinnerung, denn die Ärztin begann damit, meine Mum nach ihrem Wissensstand und dem bisherigen Verlauf meiner Krankheit zu befragen. Als meine Mum von unserer bisherigen Reise und ihrer Recherche erzählte, war die Ärztin beeindruckt und beruhigt zugleich, denn auch sie lehnte die Gabe von Cortison als erste Behandlungsmethode strikt ab. Meine Mum wiederum war erleichtert, zu hören, dass sie als Eltern bisher das Richtige gemacht hatten, denn es ist nie leicht, »Eltern eines kranken Kindes« zu sein – auch wenn meine Eltern weder sich noch mich so bezeichnen würden.

Es ist eine Sache, mit einem Schicksalsschlag umzugehen, der einen selbst direkt betrifft, und eine andere, wenn er einen indirekt, zum Beispiel als Elternteil, betrifft. Als »Eltern eines kranken Kindes« fühlt man zwar nicht den körperlichen Schmerz des Kindes, dafür aber den seelischen. Man hat nicht das Wissen der medizinischen Fachleute, kennt aber das betroffene Kind besser als jede Ärztin oder jeder Arzt. Kinder sind von ihren Eltern abhängig, doch in Momenten wie diesen sind Eltern selbst wieder abhängig von Ärztinnen und Ärzten. Ich ziehe den Hut vor meinen Eltern, denn im Laufe dieses Buches wirst du sehen: Ohne sie gäbe es für mich sehr viel weniger zu erzählen.

Es folgten Monaten voller Untersuchungen. Am 6. Oktober 2005 wurde die Diagnose in der Kinderklinik offiziell bestätigt: Morbus Crohn. Statt Cortison bekam ich erst mal eine Ernährungstherapie mit sogenannter Astronautennahrung. Was fancy klingt, ist in Wahrheit Flüssignahrung, die in bunte Tetrapaks mit Strohhalmen abgefüllt ist und alle wichtigen Nährstoffe beinhaltet. Für die folgenden acht Wochen musste ich komplett auf normale Lebensmittel verzichten. Ich nahm diese Astronautennahrung mehrmals am Tag zu mir – jedoch immer mit zugehaltener Nase, um den ekligen Geschmack zu verhindern, und mit einem Kaugummi nebendran, um jeglichen Nachgeschmack und Mundgeruch loszuwerden. Auch wenn es anfangs belastend war, ging es mir mit der Zeit besser. Die entzündeten Dickdarmstellen sprachen gut auf die Behandlung an, die Symptome nahmen ab – und ich wieder zu. Endlich hatte ich mehr Energie und wusste spätestens jetzt, dass ich keine Astronautin werden wollte. Doch leider kamen die Symptome mit dem Ende der Ernährungstherapie zurück. Zusätzlich zur Ernährungsumstellung fingen wir mit einer Immunsuppression (nicht Cortison) an, die ich von nun an täglich für die nächsten Jahre als Tablette zu mir nahm.

Dieser Schicksalsschlag brachte viele weitere kleine Schläge mit sich. Schläge, die mich vorher nur betrafen, aber mit zunehmendem Alter mehr und mehr auch tief in meinem Innersten trafen und mitnahmen. Bis zum künstlichen Koma gab es gute und schlechte Tage, Ereignisse, die mal mehr und mal weniger Raum einnahmen. Ich will dir ein Bild davon malen, wie diese Ereignisse in meiner Kindheit aussahen.

Gute, schlechte und andere Tage

Als älteste zweier Töchter bin ich in einem christlichen Elternhaus aufgewachsen. Meine Eltern waren bereits vor meiner Geburt Jugendleiter, dann Jugendpastoren einer Freikirche und sind heute Pastoren ihrer eigenen Freikirche »Quelltor«. Zum Zeitpunkt meiner Einschulung zogen wir von einer Wohnung in ein Haus. Doch bereits vor diesem Umzug hatten meine Eltern immer ein offenes Haus: Gäste, Freundinnen und Freunde, Menschen in Not waren immer willkommen bei uns daheim. Zudem übernachteten auch öfter interessante Gastsprecher oder -sprecherinnen sowie spannende Persönlichkeiten bei uns. Ich erinnere mich an viele gute Tage, an denen ich miterleben durfte, wie Gäste kleine Geschenke, leckeres Essen, Musik, Lachen und Geschichten in unser Haus brachten.

Sosehr ich es liebte, wenn wir alle zusammen im Wohnzimmer Lobpreis machten und musizierten, waren mir die Weisheiten und Geschichten am kostbarsten und liebsten. Wenn es am Tisch leiser wurde und sie anfingen, über ihre Erlebnisse mit Gott zu sprechen, saß ich oft ganz still da – in der Hoffnung, dass sie mich nicht bemerkten, falls es »ein Gespräch unter Erwachsenen« werden sollte, und um mir alles besser vorzustellen. Ich konnte förmlich sehen, wie sie mit Jesus um die Welt reisten, Menschen heilten und von Gottes Königreich erzählten. Und insgeheim wollte ich später genau dasselbe tun. Ich wollte keine Astronautin werden, sondern als Frau Gottes mit Jesus unterwegs sein und Menschen weltweit heilen, befreien und mit ihrem himmlischen Vater vereinen. Ja, Morbus Crohn nahm sowohl körperlich als auch generell in meinem Leben immer mehr Raum ein, aber genauso wuchs meine Sehnsucht. Die Sehnsucht, selbst irgendwann zu Gast im Haus anderer zu sein und ihnen und ihren Kindern von dem Gott zu erzählen, der mir selbst als Kind durch die Erzählungen anderer begegnet war. Ich liebte diese Tage. Es waren gute Tage, wo mir oft nichts unmöglich schien und die Symptome im Beisein der Gäste regelrecht unter den Tisch fielen.

Ich wollte keine Astronautin werden, sondern als Frau Gottes mit Jesus unterwegs sein und Menschen weltweit heilen, befreien und mit ihrem himmlischen Vater vereinen.

Doch es gab auch schlechte Tage, an denen ich zum Beispiel einen Schub hatte, eine Phase, in der sich das Krankheitsbild verschlechterte, was durch mehr Symptome und einen erhöhten Entzündungswert im Blut deutlich wurde. Wenn die Tage wirklich schlecht waren, folgte oft ein weiterer Schlag, wie die Nachricht, dass sich innerhalb der letzten zwei Jahre Morbus Crohn von meinem Dickdarm auf weitere Bereiche wie meinen Dünndarm ausgebreitet hatte. Während man ohne Dickdarm leben kann, ist das ohne Dünndarm unmöglich. Morbus Crohn hatte sich in meinem Körper ausgebreitet. Es gab mehr und mehr entzündete Stellen, und doch gab es seit über zwei Jahren immer noch keine Behandlung, die zu einer Remission, also zu einer vorübergehenden oder andauernden Abschwächung der Symptome, bei mir geführt hatte. Zu meinen bisherigen Symptomen kamen nun blutige und häufige Stuhlgänge hinzu. An guten Tagen musste ich fünfmal, an schlechten bis zu zehnmal am Tag auf die Toilette. Allein um diese Symptome zu behandeln, brauchte ich abends Einläufe. Und die waren so unangenehm, wie man es sich nur vorstellen kann, nicht nur aufgrund der wunden Stellen an meinem Po oder der entzündeten Darmpassagen, sondern auch, weil ich nicht mehr so jung war, dass es mir egal gewesen wäre, wer meinen Körper sah. Doch auch das wurde langsam »normal«.

Neben den guten und schlechten Tagen gab es auch noch andere Tage. Tage wie zum Beispiel vor den Sommerferien 2008. Ich hatte gerade eine weitere achtwöchige Ernährungstherapie hinter mir und freute mich darauf, zwei Wochen mit meiner zweieinhalb Jahre jüngeren Schwester Jõ bei Omi und Opa zu verbringen. Wir waren alle froh, dass es klappte, denn durch die schlechten Tage war die Ferienplanung erst ungewiss gewesen. Meine Eltern waren als Jugendpastoren auf ein Sommercamp in Österreich mit mehreren Hundert Jugendlichen eingeladen worden, und sie wären nicht gegangen, wenn ich bis dahin nicht fit genug gewesen wäre.

Ich mochte die Dachgeschosswohnung meiner Großeltern. Jõ und ich waren gerne dort. Als sie von England nach München gezogen waren, war ich fünf Jahre alt gewesen, und rückblickend kann ich mir meine Kindheit ohne sie nicht vorstellen. Bei meinen sechs- bis achtwöchigen Kontrollbesuchen im Krankenhaus war meine Omi oft dabei. Sie betete jeden Tag für mich und andere Menschen und unterhielt Jõ im Wartezimmer, während meine Mum und ich im Behandlungszimmer verschwanden. Zu diesen Kontrollbesuchen gehörten körperliche Untersuchungen wie Wiegen, Bauchabtasten, aber auch Blutabnehmen. Wenn ich nicht gerade einen Schub hatte und dadurch Dringlichkeit geboten war, erhielten wir die Ergebnisse der Blutuntersuchung eine Woche später, sodass wir wieder über den aktuellen gesundheitlichen Stand Bescheid wussten.

Nach dem letzten Krankenhausbesuch vor den Sommerferien waren wir alle ferienreif und packten unsere Koffer. Während ich mich auf zwei Wochen bei Omi und Opa freute, hatten meine Eltern mit meinen Großeltern zusammen jedoch eine Überraschung geplant. Gerade erst angekommen, fuhren wir weiter zum Flughafen, wo sie uns stolz verkündeten, dass meine Schwester und ich morgen mit meinen Großeltern für zwei Wochen nach Mallorca fliegen würden, während meine Eltern auf dem Camp waren. Meine Schwester freute sich riesig, doch ich hatte Angst und ein mulmiges Gefühl. Ich wusste nicht, warum, und konnte es nicht benennen. Ich wollte mich mitfreuen, aber ich wurde das Gefühl auch im Urlaub nicht los.

Als wir am nächsten Tag bei 30 Grad am Strand saßen, fing ich an zu zittern. Mir ging es nicht sonderlich gut und ich musste oft auf die Toilette. Doch die Hotelanlage war so groß, dass ich immer wieder Angst hatte, es nicht rechtzeitig zu schaffen (einmal war es bereits zu spät gewesen und diese Erfahrung wollte ich nicht noch einmal machen). Auch die Essensauswahl war schwierig für mich. Und dann war da noch die Belastung, die mir an diesen anderen Tagen besonders klar wurde. Ich war gerade fit genug, um mit Jõ beim Pool zu sein, aber zu krank, um ihre große Schwester zu sein. Ich wollte diejenige sein, die sie an die Hand nimmt, ihr gut zuredet und mit ihr ins Wasser springt. Doch oft war es andersrum.

Als sie mich an einem dieser Tage nun fragte, ob ich mit ihr schwimmen gehen wolle, schrie alles in mir: Nein. Ich kann nicht! Doch wie oft hatte sie das bereits von mir gehört? Wie oft musste sie zurückstecken? Wie oft war die Wahl, wo wir essen gehen, abhängig von mir? Wie oft hatte sie schon etwas fürs Wochenende mit Mum ausgemacht, nur damit es dann ins Wasser fiel – wegen mir? Ich wollte die ältere Schwester, nicht die kleine Erwachsene sein, also biss ich mir an Tagen wie diesen auf meine bald blauen Lippen, lächelte sie an und ging mit ihr schwimmen, damit wir beide nicht komplett in der Welt von Morbus Crohn ertranken.

An diesen Tagen wollte ich mich nicht beklagen, auch wenn meine Lebensqualität nicht die eines Kindes war. An diesen Tagen wollte ich, so gut es ging, einfach nur leben, denn hier holte uns die Realität, die daheim bereits auf uns wartete, noch nicht ein.

Während unseres Urlaubs hatte das Krankenhaus angerufen und uns gebeten, sofort in die Klinik zu kommen. Die letzte Blutabnahme beim Kontrollbesuch hatte gezeigt, dass ich aufgrund der blutigen Stuhlgänge zu viel Blut verloren hatte und sofort eine Bluttransfusion brauchte. Mein Hämoglobin-Wert war bei 3 statt wie bei gesunden Kindern meines Alters zwischen 11 und 15. Im Nachhinein erklärte dieser Wert das Zittern am Strand, die verstärkte Angst und auch das mulmige Gefühl, das ich nicht loswurde. So hatte ich am 19. August 2008 meine erste Bluttransfusion. Es war wohl einer der schlechten Tage. Ein Tag, an dem es zu einem weiteren Schlag kam, den niemand von uns erwartet hatte. Weder die Ärztinnen und Ärzte, meine Eltern noch ich hatten damit gerechnet, dass ich die letzten Ferientage mit meiner Familie im Krankenhaus verbringen würde. Und doch wurde die Wahrheit mit den nächsten Monaten und Jahren immer deutlicher: Morbus Crohn war in meinem Fall keine Erkrankung, die man mit einer Tablette, Ernährungsumstellung oder einer Spritze behandeln konnte. Sie war keine Krankheit, die mal Ferien oder Ausnahmen für gute Tage machte, sondern ein Schicksalsschlag, der immer mehr zu einem Anschlag auf mein Leben und das meiner Familie wurde.

HOPE – Hold On, chronic Pain doesn’t End

Die verrücktesten, einfachsten und revolutionärsten Ideen fangen oft mit diesem Gedanken an: Was wäre, wenn? Manchmal springt er voller Tatendrang aus unserem Mund: Was wäre, wenn ich eine Gemeinde gründen würde? Was wäre, wenn ich ins Ausland gehen würde? Manchmal sehen wir uns selbst dabei fragend im Spiegel an: Was wäre, wenn ich mutiger gewesen wäre? Manchmal rutscht er uns auch heraus, weil wir aus Verzweiflung nicht anders können: Was wäre, wenn ich einfach abhauen würde?

Doch während der Gedanke bei manchen Menschen in die Vergangenheit führt, beflügelt er andere, in die Zukunft zu schauen und ein gesellschaftliches Problem, die Folgen einer Pandemie oder sogar die Welt zu verändern … Was wäre, wenn?

Meine Mum erinnert sich noch ganz genau an ein »Was wäre, wenn?«, als ich vier Jahre alt war. Ich kam zu ihr und sagte (mit anderen Worten): »Was wäre, wenn der Teufel einfach zu Gott umkehren würde?« Es war keine Frage, sondern eine Aussage. Ich erklärte ihr: »Wir müssen nicht die Menschen retten, sondern den Teufel. Wenn wir den Teufel überzeugen, dass er auf der falschen Seite kämpft und er zu Gott umkehrt, dann würde es kein Leid, keine Krankheit und kein Böses mehr geben, weil der Teufel, die Quelle des Bösen, nun gut wäre und alle Menschen dadurch Gott erkennen und zu ihm umkehren würden.«

Ich kann mich an diesen Moment mit vier Jahren nicht erinnern, aber der Gedanke kam mir erneut mit acht Jahren, als ich auf dem Heimweg von der Schule war. Ich weiß nicht, warum er in meinem Kopf auftauchte, nur dass mein Blick für all das Leid, den Schmerz und die Nöte dieser Welt nach meiner Diagnose geschärft war. Ich wusste, der Teufel spielte eine Rolle dabei, dass es so viel Leid, Schmerz und Nöte gab. Nach meinem Glaubensverständnis sind sowohl natürliche Umstände dieser gefallenen Welt, die Konsequenzen menschlicher Entscheidungen und übernatürliche, geistliche Angriffe des Feindes an der Entstehung von Leid und Nöten beteiligt. Ganz abgesehen von der liebevollen Erziehung unseres himmlischen Vaters, die für uns manchmal schmerzhaft, aber fruchtbringend und auf keinen Fall mit einer Strafe zu verwechseln ist. Doch auf dem Heimweg von der Schule fragte ich mich, ob der Teufel wusste, dass Gott und damit auch seine Kinder bereits gewonnen hatten. Ich verstand nicht, warum er noch kämpfte, wenn Jesus bereits am Kreuz gestorben war und alle Sünde und Krankheit stellvertretend für uns auf sich genommen hatte. Ich hatte noch kein theologisches Verständnis bezüglich Himmel, Erde, geistliches Leben und Tod, Herrschaft und Autorität, aber ich sehnte mich danach, dass all das Leid in dieser gefallenen Welt irgendwann ein Ende haben würde. Als mir nach einigen Überlegungen dieser – damals logisch und revolutionär scheinende – Gedanke kam, dachte ich: Die Lösung ist ganz klar: Was wäre, wenn der Teufel zu Gott umkehrt?

Dieser Gedanke entspricht nicht meiner heutigen theologischen Sicht, sondern dem Herzensschrei eines jüngeren Ichs – eines Kindes, das sich nach einem Himmel auf Erden sehnte. Als ich auf dem Heimweg von der Schule in den Himmel blickte, verspürte ich die Hoffnung von mehr – eine geistlich unsichtbare Realität. Doch es gab auch Zeiten, in denen ich mich fragte: Was wäre, wenn ich gesund wäre?

Wird es dir angetan oder an dir kundgetan?

Es war draußen noch dunkel, als meine Mum und ich in die Kinderklinik fuhren und Jõ und Paps in die Schule und zur Arbeit gingen. Daheim hatten wir noch zusammen in der Bibel gelesen, gebetet und gefrühstückt. Nur ich aß nichts, da ich heute nüchtern bleiben musste.

Seit der Diagnose waren vier Jahre vergangen, in denen ich immer wieder wochenlang Ernährungstherapien gemacht hatte, täglich meine Immunsuppression genommen und zusätzlich Vitaminpräparate bekommen hatte. Zu den regelmäßigen Kontrollbesuchen waren Endoskopien unter Vollnarkose hinzugekommen, die weiterhin eine hohe Entzündung im Darm zeigten und meine Schmerzen und Symptome erklärten. Ich hatte immer noch häufige blutige Stuhlgänge, saß oft vor Schmerzen gekrümmt fünfzehn bis zwanzig Minuten auf der Toilette und nahm abends Sitzbäder, weil mein Po so wund war. Ich brauchte gesundheitlich dringend einen Durchbruch, doch stattdessen kam es zu einer weiteren Therapieumstellung.

Alle paar Wochen fuhren meine Mum und ich frühmorgens in die Kinderklinik und kamen spätnachmittags wieder nach Hause. An diesen Tagen ging ich nicht in die Schule, sondern lag in der Klinik im Bett, während das neue Medikament als Infusion für mehrere Stunden in meinen Körper floss.

Die Tage waren lang und anstrengend, aber ich mochte die Autofahrten und Gespräche mit meiner Mum. Wir waren zwar müde, aber es fühlte sich an, als wären wir gemeinsam auf einer Mission. Ich blickte aus dem Fenster und träumte vor mich hin, als wir an einer roten Ampel hielten und ich zu meiner Mum sagte: »Was wäre, wenn ich diese Krankheit habe, damit andere geheilt werden?«

Was ich meinte, war: Was wäre, wenn diese Krankheit zur Heilung anderer beiträgt und so einen medizinischen Fortschritt erreicht? Denn für mich war immer klar: Das, was mir geschieht, egal, wie schlecht oder gut es ist, wird mir nicht angetan, sondern an mir kundgetan. Ich wollte, dass meine Geschichte nicht mit mir endet, sondern immer Teil von Gottes generationenübergreifender Geschichte ist. Ich wünschte mir, dass jeder Fehltritt von mir zu einem Fortschritt für andere wird und jeder noch so harte Schicksalsschlag nicht nur mein Leben verändert, sondern das Schicksal anderer Menschen zum Positiven wendet. Was ich meiner Mum damals sagte, war die tiefe Gewissheit in mir, dass Gott das Schlechte im Leben nicht braucht, sondern gebraucht. Er braucht die Dunkelheit nicht, um sein Licht leuchten zu lassen. Er braucht das Leid nicht, um seinen Trost zu offenbaren. Er braucht Krankheit nicht, um zu zeigen, dass er unser Heiler ist, aber er gebraucht sie, wenn wir ihn lassen. Gott will unseren Herzen an guten und an schlechten Tagen begegnen, unabhängig von unseren inneren und äußeren Umständen.

Gott braucht Krankheit nicht, um zu zeigen, dass er unser
Heiler ist, aber er gebraucht sie, wenn wir ihn lassen.

An dieser Ampel wurde mir als Achtjährige bewusst, dass diese Welt, sowohl das Schlechte als auch das Gute in ihr, nicht nur unser Leben beeinflusst, sondern unser Leben auch diese Welt beeinflussen kann – selbst wenn es nur die Welt unserer Nachbarinnen und Nachbarn ist, die unserer Kinder, Arbeitskolleginnen und -kollegen, Ärztinnen und Ärzte, Pfleger, Krankenschwestern oder Mitpatientinnen und -patienten. Wir haben einen gottgegebenen Einfluss, denn wir sind nicht Opfer des Lebens, sondern Protagonistinnen und Protagonisten unserer Geschichte. Gott ist und bleibt der Autor des Lebens, der mit uns Geschichte schreiben will. Er möchte unseren Frust, unsere Fragen und »Was wäre, wenn?«-Gedanken gebrauchen, um unsere Welt revolutionär zu verändern. Denn unsere Erfahrungen und Narben können nicht nur uns, sondern auch andere an die Narben Jesu erinnern und seinen Sieg sichtbar machen. Wie Paulus bereits sagte:

Aber trotz all dem [jede Krankheit, Herausforderung, Leid, Not …] tragen wir einen überwältigenden Sieg davon durch Christus, der uns geliebt hat. Ich bin überzeugt: Nichts kann uns von seiner Liebe trennen.

Römer 8,37-38a¹

Nichts kann uns von Jesus, seinem Sieg oder seiner Liebe trennen – selbst wenn es auf dem Weg in die Klinik, mitten im Kampf, um Mitternacht nicht immer greifbar ist.

Hoffnung

Ich hatte Hoffnung für mein Leben. Wenn die Ärztinnen und Ärzte mit neuen Therapievorschlägen kamen, hoffte ich jedes Mal, dass es endlich zur lang ersehnten Remission kommen würde. Doch viele Menschen haben Hoffnung. Wir hoffen auf gutes Wetter, auf Versöhnung nach einem Streit, auf Lösungen für Probleme. Wir hoffen auf das Beste. Doch was ist, wenn es nicht wie erhofft eintritt?

Ich hoffte auf die neue Infusion. Anfangs wurden die blutigen Stuhlgänge auch tatsächlich weniger und ich hatte wieder etwas mehr Appetit. Doch nach der fünften Gabe kam es zu einem erneuten Schub. Als man im Sommer schließlich noch eine Verengung im Endteil meines Darms entdeckte (Stenose), setzte man die Infusion ab. Stenosen bringen immer die Gefahr eines Darmverschlusses mit sich, der tödlich verlaufen kann. Also war der Plan der Ärztinnen und Ärzte klar: Dieser Teil meines Dickdarms muss operativ entfernt werden. Doch so einfach, wie es klang, war es nicht. Meine Entzündungsaktivität war zu hoch, um zu operieren. Und zum ersten Mal sprach meine Ärztin etwas an, das ich auf keinen Fall hören wollte: »Rebekkah, wir müssen einen künstlichen Darmausgang, ein Colostoma, legen, damit sich die Dickdarmstelle erholen kann, bevor wir operieren.«

Als ich das hörte, brach ich in Tränen aus. Ich hatte doch alles gemacht, was ich tun musste. Ich hatte gehofft, dass es irgendwann reichen würde. Aber der Weg schien noch weit und der nächste Schritt machte mir Angst.

Meine Ärztinnen und Ärzte berieten sich mit anderen Fachleuten in Deutschland, doch der Entschluss stand fest: Es führte kein Weg an der Operation vorbei. Ich wusste, es war ernst, wenn das Risiko ohne Operation größer war als das Risiko der Operation selbst. Also stimmte ich zu und hoffte auf das Beste.

Am 2. August 2010 wurde ich während der Sommerferien operiert. Ich werde später noch mal genauer darauf eingehen, was es heißt, ein Colostoma zu haben. Hier nur so viel: Als ich aufwachte, sah ich nichts anderes als diese große Auswölbung auf meinem Bauch. Ich weiß nicht, ob du schon mal darüber nachgedacht hast, aber unsere Organe bewegen sich. An diesem Tag durfte ich hautnah miterleben, was das heißt, als ich meinen roten, aufgrund der Operation noch sehr blutigen, schleimigen, beweglichen Dickdarm auf meiner Bauchdecke sah. Dabei hatte man mich vorgewarnt: Der Dickdarm bewegt sich beim Colostoma viel mehr als der Dünndarm beim Ileostoma und dadurch besteht auch das Risiko, dass sich der Darm noch mehr auf der Bauchdecke ausstülpt.

Ich weiß, die guten Nachrichten hören gar nicht mehr auf. Doch schlimmer geht wirklich immer! Ich ekelte mich davor, meinen Darm anzufassen, sodass mein Paps das Säubern und den Wechsel des Stomabeutels übernehmen musste. Der Geruch beim Wechseln war fast nicht auszuhalten und das Gefühl war ekelig. Ich hatte den Eindruck, als wenn jemand meine inneren Organe anfassen würde – vermutlich, weil es auch genau so war. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie ich damit ein Leben außerhalb der Klinik führen sollte.

Nach zwei Wochen wurde ich entlassen, und nicht nur die Schmerzen, sondern auch die Kleiderauswahl war ab jetzt herausfordernd. Viele meiner Freundinnen fingen jetzt an, in der Frauenabteilung einzukaufen, weil ihre Kurven mehr Platz brauchten. Ich fing an, dort einzukaufen, weil ich trotz fehlender Kurven mehr Platz für das Colostoma auf meinem Bauch brauchte. Ich war immer noch untergewichtig und suchte nun neben Skinny-Jeans in der Kinderabteilung Blusen in der Damenabteilung, die mindestens vier Nummern zu groß für mich waren.

Auch wenn ich heute darüber lachen kann, war es damals nicht lustig. Ich war mit meiner Omi oder Tante teilweise stundenlang unterwegs, in der Hoffnung, irgendwas zu finden. Wenn wir ein Paar passende Skinny-Jeans gefunden hatten, kauften wir gleich drei Stück davon – auch wenn sich manche in der Schule sicherlich fragten, warum ich immer dieselbe Hose trug. Doch es war auch wortwörtlich nicht lustig, weil selbst das Lachen wehtat. Mein Colostoma hatte sich ausgestülpt, meine viel zu großen Damenblusen versteckten es nicht und gegen den Schmerz konnte ich kein Medikament einnehmen, das stark genug war.

Doch das Schlimmste war, dass die Entzündung nicht, wie erhofft, zurückging. Nach mehreren Wochen waren die Blutwerte genauso hoch wie vorher und ich litt so sehr unter Schmerzen, dass die Chirurginnen und Chirurgen beschlossen, die Dickdarmstelle trotz Risiko operativ zu entfernen. So wurden am 1. September 2010 die Stenose und 55 Zentimeter Dickdarm erfolgreich entfernt. Aber: Ein kleines schwer entzündetes Stück konnte leider nicht entfernt werden. Und auch wenn es sich langsam anfühlte, als ob ich das Schlimmste überstanden hätte, so hielt dieses Gefühl nicht lange an, denn ich merkte, wie enttäuscht ich eigentlich war.

Je größer meine Hoffnung gewesen war, desto größer war hinterher immer meine Enttäuschung. Und je öfter meine Hoffnung durch Erfahrungen enttäuscht wurde, desto weniger Hoffnung hatte ich letztendlich. Ehrlich gesagt war ich verwirrt von dem Konzept Hoffnung. Wozu sollte es gut sein? Am Ende war es doch egal, ob ich auf Skinny-Jeans in einem Laden hoffte oder nicht. Es veränderte nicht das Ergebnis. Entweder der Laden hatte welche oder nicht. Hoffnung schien mir wie Wunschdenken. Und die gleiche Art Hoffnung fand ich bei den meisten Ärztinnen und Ärzten wieder. Sie hofften, dass die nächste Therapie wirkte, aber das Einzige, das das beeinflussen konnte, war das Verhältnis von Chance und Risiko. Es gab nur einen Grund, auf die Wirkung eines Medikaments zu hoffen: Die Chancen mussten höher stehen als die Risiken. Aber blieb das Ergebnis nicht auch ohne meine Hoffnung gleich? Nach der zweiten Operation lag ich da und verstand zum ersten Mal, warum Menschen sagten: »Mach dir keine Hoffnung!«, denn das Risiko, zu hoffen, schien zu groß, wenn das Ergebnis meiner Hoffnung die Enttäuschung selbst war.

Hoffnungslos – Lass die Hoffnung nicht los!

Nach der letzten Operation hatte ich zwar kein Colostoma mehr, aber immer noch Symptome. Deshalb musste ich im April 2011 ein neues Medikament nehmen. Der Vorteil bei diesem war immerhin, dass mein Paps es mir daheim als Spritze verabreichen konnte und kein zusätzlicher Krankenhausbesuch notwendig war. Doch der Nachteil war, dass ich unter Nebenwirkungen wie starker Übelkeit litt. Das half mir leider nicht beim Zunehmen. Ich bemühte mich zu essen, hatte aber keinen Appetit. Und die vielen Stuhlgänge ließen leider auch nicht nach.

Nach einem weiteren Schub im Juli 2011 sprachen meine Ärztinnen und Ärzte über eine Ernährungstherapie mit Magensonde. Für die bisherige Astronautennahrung war ich leider zu alt und hatte zudem gut 10 Kilogramm Untergewicht, sodass ich eine Nahrung mit mehr Kalorien brauchte. Als die Ärztinnen und Ärzte von 2 Litern Neocate, einer Spezialnahrung, pro Tag sprachen, versuchte ich sie davon zu überzeugen, dass ich keine Magensonde brauchte. Ich kann es wie früher trinken. Nase zu und durch, dachte ich. Doch nach zwei Versuchen war klar, dass ich unmöglich 2 Liter, geschweige denn eine Tasse runterbekam. Der Geschmack war nicht auszuhalten. Ein ganzes Jahr lang würde ich das nicht durchhalten. Doch für genau diesen Zeitraum war die Ernährungstherapie angesetzt, in der Hoffnung, dass sich das letzte entzündete Stück im Darm erholen würde. So war zumindest der Plan.

In den nächsten Tagen wurde mir eine Magensonde gelegt und eine Nasenolive angefertigt. Die Nasenolive bestand aus Hartgummi, das vorher an die innere Form meines linken Nasenflügels angepasst worden war und den Schlauch der Magensonde fixierte. Dadurch konnte ich die Magensonde zum Sondieren immer wieder aus der Nase ziehen und in der Zwischenzeit verstecken. Während die Ärztinnen und Ärzte die Olive mit einem Pickel verglichen hatten, fühlte sie sich für mich wie ein riesiger Korken an, der den einen Nasenflügel verstopfte und anfangs so wehtat, dass ich die Olive nur ein paar Stunden am Tag in der Nase aushielt. Es dauerte eine Weile, bis ich mich an sie gewöhnt hatte. Aber eine Magensonde mit Nasenolive war immer noch besser als ohne, denn sonst hätte der Schlauch für alle sichtbar ein ganzes Jahr auf meiner Wange geklebt.

In den Schulpausen blieb eine Freundin mit mir im Klassenzimmer und half mir, die stinkende Milch aus meinen Thermoskannen mit 50-Millimeter-Spritzen aufzuziehen und zu sondieren, denn allein das war zu anstrengend für mich. Zu Hause half mir mein Paps. Jeden Abend bereiteten meine Eltern die 2 Liter frisch zu, wobei die richtige Menge Pulver und Wasser miteinander vermengt, aufgewärmt, in Glasflaschen abgefüllt und gekühlt werden musste. 1,25 Liter wurden tagsüber sondiert, die restlichen 750 Milliliter liefen nachts über eine Pumpe in meinen Körper. Ehrlich gesagt, war das manchmal echt ein Akt. Weder die Pumpe noch die Thermoskannen waren immer dicht und die Nahrung machte Flecken, sodass wir in dieser Zeit viele Handtücher, Laken und auch eine Matratze wegwerfen mussten. Nachts war die Pumpe so laut, dass meine Schwester, die sich mit mir im Urlaub ein Zimmer teilte, schlaflose Nächte hatte. Und wenn die Magensonde nachts rausfiel, weil der Kleber auf der Wange nicht hielt oder ich mich übergeben musste, mussten mein Paps und ich morgens vor der Schule in die Klinik fahren, um die Magensonde neu legen zu lassen. Schwester Anette, mein Paps und ich waren mittlerweile ein eingespieltes Team. Wenn wir morgens ankamen, legte ich mich auf die Liege im Arztzimmer und schluckte Wasser, bis Schwester Anette den neuen Schlauch vorsichtig über Nase und Rachen in den Magen gelegt hatte.

Es war oft anstrengend, doch ich nahm mit der Zeit endlich zu und hatte weniger Beschwerden. Nach einem Jahr war es geschafft. Ich dachte wirklich, dass wir es geschafft hatten. Doch es ging so weiter wie bisher: Nach einem Jahr brauchte ich eine neue Therapie und nach anfänglicher Verbesserung kam es zur Verschlechterung, wobei der Zustand danach immer schlimmer war als der davor. Auch diesmal hatte sich der Dickdarm leider nicht, wie erhofft, erholt. Und alles, was ich in dem Jahr zugenommen hatte, nahm ich in den nächsten Monaten wieder ab. Es kam zu einem weiteren Schub, und 2012 musste ich ein neues Medikament nehmen: wieder eine Spritze, diesmal alle zwei Wochen.

Seit sieben Jahren musste ich jedes Jahr eine neue Therapie beginnen. Die ganze Situation schien manchmal ziemlich hoffnungslos. Ich wollte nicht aufgeben, aber das Gefühl der Hoffnungslosigkeit machte sich immer wieder in mir breit und versuchte, mir den Glauben an eine bessere Zukunft zu rauben oder mich dazu zu bringen, einfach aufzugeben.

Die meisten Menschen kennen vermutlich dieses Gefühl, ob sie nun eher realistisch, pessimistisch, optimistisch oder idealistisch sind, ob sie an Gott glauben oder nicht. Hoffnungslosigkeit macht keine Ausnahme. Jeder Mensch hat Erwartungen, egal, wie hoch oder niedrig sie auch sein mögen. Die Psychologin Renée Baillargeon zeigte 1987 mit der Methode der Erwartungsverletzung, dass bereits dreieinhalb Monate alte Babys ziemlich konkrete Erwartungen an die Eigenschaften von Objekten haben und überrascht sind, wenn diese nicht eintreffen.² Das zeigt mir, dass Gott von Anfang an Erwartungen in uns hineingelegt hat. Erwartungen, von denen wir hoffen, dass sie erfüllt werden. Doch was ist, wenn sie nicht erfüllt werden, und das über einen längeren Zeitraum?

Die Folge ist oftmals Hoffnungslosigkeit. So düster es auch klingen mag: Hoffnungslosigkeit raubt uns auf die ein oder andere Art das Leben, denn sie versucht uns dazu zu bringen, unsere Erwartungen ans Leben zu reduzieren oder unsere Hoffnung im Leben zu minimieren. Nur: Jede und jeder von uns braucht Hoffnung, um zu leben. Und deswegen versuchen wir oft, diese Hoffnung, so gut es geht, zu bewahren. Vielleicht kennst du Menschen, die genau das versuchen: Sie geben ihre Erwartungen an das Leben nicht auf, aber sosehr sie auch hoffen: Ihre Erwartungen werden und werden nicht erfüllt. Irgendwann kommt der Aufprall und diese Menschen müssen der Realität ins Auge sehen. Andere wiederum schrauben ihre Erwartungen herunter, um Enttäuschung zu vermeiden, und merken dabei nicht, wie sie ihre Werte und Träume aufgeben. Sie leben immer weniger so, wie sie es sich einst gewünscht haben, und fangen an, zu »überleben«, bis sie irgendwann keinen Sinn mehr im Leben sehen. In beiden Fällen muss es die Chance geben, aus diesem System auszusteigen und neue Hoffnung zu schöpfen. Denn ohne einen Richtungswechsel bleibt am Ende oftmals nur die Hoffnungslosigkeit … Es muss einen anderen Weg geben, bei dem die Hoffnung bleibt.

Als mir alles hoffnungslos erschien und ich mit Gott haderte, konnte ich Gottes Plan manchmal nicht verstehen. Allerdings konnte ich die gut gemeinten Aussagen mancher Christen noch viel weniger begreifen. »Gott lässt vieles zu, das wir einfach nicht verstehen.« Was wollten sie mir damit sagen? Ich hatte das Gefühl, die meisten wussten es selbst nicht. Doch anstatt zu sagen: »Ich weiß nicht, warum es dir so geht, aber kann ich für dich beten?«, war das ihr Versuch, mir eine Antwort zu geben.

Dabei suchte ich keine Lösung für ein Problem, sondern Hoffnung, um weiterzumachen und durchzuhalten. Ich wusste, dass ich als Mensch Gottes Wege nicht immer verstehen würde. Und das musste ich auch nicht. Aber diese Worte klangen für mich immer so, als ob Gott passiv dasitzen würde, während seine Kinder leiden. Und das machte mich wütend. Sind das wirklich die tröstlichen Worte, die wir für Eltern haben, deren Baby bei der Geburt stirbt? Für die Frau, deren Mann nach einem Autounfall gelähmt ist? Für die Tochter, die ohne Vater aufwächst? Oder für ein Mädchen, das mit chronischer Krankheit an Gottes Wunder glaubt, aber diese noch nicht erlebt hat?

Ein passiver Gott war nicht der Gott, den ich kannte. Mein Gott hatte bereits nach dem Sündenfall durch Adam und Eva einen aktiven Heilsplan, um die Beziehung zu uns Menschen wiederherzustellen (vgl. 1. Mose 3,15). Er prophezeite das Kommen Jesu bereits im dritten Kapitel der Bibel. Der Nachkomme der Frau, von dem hier die Rede ist, ist Jesus Christus. Jesus würde der Schlange, dem Teufel, den Kopf zertreten, in dem Moment, wo er am Kreuz starb und von den Toten auferstand, um die vollkommene Beziehung zwischen dem himmlischen Vater und seinen Kindern wiederherzustellen. Das ist das Evangelium: die Wiederherstellung von Beziehung und Intimität zwischen Gott und Mensch. Gott hatte immer einen aktiven Plan.

Ich wusste: Manchmal werden wir auf Erden geheilt, manchmal erst im Himmel. Manchmal hört der Schmerz auf, während wir leben, manchmal erst, wenn wir sterben. Manchmal erleben wir Wunder, manchmal bleiben sie scheinbar aus. Die Liste könnte weitergehen und doch könnte das, was mir widersprüchlich scheint, gar kein Widerspruch, sondern göttlich sein. Denn je mehr ich darüber nachdachte, desto mehr realisierte ich, dass Gott inmitten der Spannung lebt und diese besser als jeder andere versteht. Er ist Gott; der König der Könige und Vater zugleich, der heilig und unantastbar, aber nahbar erscheint. Er ist einer und doch drei. Gott lebt außerhalb von Raum und Zeit und lebt doch gegenwärtig in uns durch seinen Heiligen Geist. Wenn einer Spannungen aushält und sich damit auskennt, dann Gott.

So langsam sah ich die Hoffnung in der Hoffnungslosigkeit; die gute Nachricht, wenn alles schlecht scheint. Wir sind als Nachfolgerinnen und Nachfolger Jesu nicht automatisch verschont, wenn Jesus das Gegenteil betont: »Hier auf der Erde werdet ihr viel Schweres erleben. Aber habt Mut, denn ich habe die Welt überwunden« (Johannes 16,33). In dieser Welt sind wir wie Jesus: »[…] wir leben in dieser Welt in derselben Gemeinschaft mit Gott wie Christus« (1. Johannes 4,17b). Er erlebte Leid, Schmerz, Hass, Enttäuschung, falsche Freunde bis hin zu Menschen, die ihn verrieten, verspotteten und töteten. Wie Jesus müssen wir mit solchen Dingen rechnen, sonst verlieren wir nicht nur die Hoffnung, sondern machen Gott für alles verantwortlich. Wir laufen Gefahr, zu glauben, dass Gott uns etwas schuldig wäre, während unser himmlischer Papa uns seine Liebe, Autorität, Freiheit und Verantwortung zuspricht. Wenn wir wie Jesus in dieser Welt leben, haben wir bereits alles, was wir brauchen, und dürfen schon heute auf Erden mit dem Vater eins und eng verbunden sein (vgl. Johannes 17,21) und wahre Intimität, Liebe und Heilung erleben. Wir dürfen unter der Last der Welt zu Gott schreien: »Heile mich! Lass nicht los! Ich brauche dich!«, und voller Glauben vertrauen, dass er uns in seinen starken Armen hält, selbst wenn unsere Welt gerade zusammenbricht.

Nach sieben Jahren voller Hoffnung, Enttäuschung und Hoffnungslosigkeit habe ich verstanden, dass keine Therapie, kein Job, keine Skinny-Jeans, nichts in dieser Welt, stabil genug ist, um meine Hoffnung darauf zu setzen. Ich hatte die Wahl. Ich konnte hoffen, dass der Schmerz aufhört, so wie die Menschen, die das Akronym verwenden HOPE: Hold on, pain ends. Aber ich wusste, dass es chronische Schmerzen gibt, die für manche nie enden. Es gibt zu viele Menschen auf dieser Welt, die mit Schmerzen »überleben«, um unter Schmerzen zu sterben, nur um den Schmerz als Verlust an andere weiterzugeben.

Ich konnte nicht darauf hoffen, dass der Schmerz irgendwann enden würde. Ich konnte nicht auf Fortschritte im Prozess warten, um neue Hoffnung zu schöpfen. Ich konnte nicht nach hoffnungslosen Therapieversuchen und unerfüllten Erwartungen auf irgendwas hoffen außer auf Jesus. Jesus war und ist meine Hoffnung! Er ist der Weg, auf dem die Hoffnung bleibt, denn er ist die Hoffnung. Dieser Hoffnung kommt nichts gleich! Jesus hat keinen Konkurrenten, der ihm das Wasser reichen kann. Auch wenn alles in der Welt hoffnungslos erscheint, Jesus, die Hoffnung selbst, bleibt für immer. Er ist derselbe gestern, heute und in alle Ewigkeit (vgl. Hebräer 13,8).

Ich begriff: Es ging hier um Jesus, nicht um das, was er getan hatte oder tun würde, sondern darum, wer er war und ist. Ob er mich heilte oder nicht, ob er mich befreite oder nicht, ob ich leben durfte oder nicht: Ich hielt an dieser Hoffnung voller Glauben fest, denn diese Hoffnung hielt mich.

Wenn die Welt mir sagte: »Mach dir keine Hoffnung!«, glaubte ich, dass Gott mir sagte: »Mach dir keine Hoffnung, denn ich bin deine Hoffnung! Ich bin kein Wunschgedanke, keine Illusion, sondern treu und real. Was ich anfange, bringe ich zu Ende. Ich arbeite auf das Beste hin – auch wenn es deiner Vorstellung von ›gut‹, geschweige denn ›am besten‹ widerspricht. Ich kämpfe aktiv für dich!«

Während die Welt auf einen König hoffte, kam Jesus als Baby zur Welt. Es wäre nicht das erste Mal, dass es anders kommt, aber besser!

In Hebräer 10,23 heißt es: »Deshalb wollen wir weiter an der Hoffnung festhalten, die wir bekennen, denn Gott steht treu zu seinen Zusagen.« Gott hält sein Wort und er offenbart uns in seinem Wort, wer er ist. Wenn alles anders kommt als erhofft, erinnere dich daran, dass Jesus bereits in diese Welt gekommen ist! Während die Welt auf einen König hoffte, kam Jesus als Baby zur Welt. Es wäre nicht das erste Mal, dass es anders kommt, aber besser!

Die Macht, Hoffnung zu bewahren

Meine Eltern haben einen großen Teil dazu beigetragen, meine kindliche Unschuld, meine Hoffnung und meine »Was wäre, wenn«-Gedanken zu bewahren. Als die Ärztinnen und Ärzte immer wieder betonten, dass mein Krankheitsfall »ein besonders schwerer und seltener Fall von Morbus Crohn« sei, waren es meine Eltern, die ihnen über die Jahre hinweg immer wieder sagten, dass sie zwar den nächsten Schritt mit mir besprechen könnten, aber alles andere unter vier Augen mit ihnen besprechen sollten. Meine Eltern ersparten mir dadurch Szenarien, in denen Ärztinnen und Ärzte schnell mal (ohne böse Absicht) über die nächsten Therapiemöglichkeiten sprachen und ein Zukunftsbild malten, das mithilfe der »harmlos klingenden Fachbegriffe« besonders rosig klang (#ironie). Ich habe das den Ärztinnen und Ärzten nie übel genommen, denn es ist ihr Job, aufzuklären. Doch meine Eltern taten auch nur ihren Job, indem sie mich vor diesen Worten schützten. Denn Worte haben Macht.

Wir sollten prüfen, was wir sagen und was wir von anderen annehmen, denn in den Sprüchen steht: »Tod und Leben steht in der Gewalt der Zunge, und wer sie liebt, der wird ihre Frucht essen« (Sprüche 18,21; SCHL). Ich habe die Erfahrung gemacht, dass wir den Worten von Autoritätspersonen, Expertinnen und Experten und uns lieben Menschen noch schneller Glauben schenken als anderen Personen. Wir brauchen Worte, doch wir müssen lernen, damit umzugehen. Wir dürfen Gott darum bitten, unsere Zunge zu bewahren (vgl. Psalm 141,3), sodass sie eine Quelle des Lebens ist, und darum, unsere Ohren zu bewahren, sodass wir nicht allen Worten Glauben, geschweige denn Gehör schenken. Meine Eltern wussten, dass Glaube durch das Hören von Gottes Botschaft kommt (vgl. Römer 10,17). und genau deswegen passten sie auf, dass ich Gottes Worte hörte und weniger die menschlichen Hiobsbotschaften. Dafür bin ich ihnen heute noch unendlich dankbar!

Wenn wir schon jeden Tag so viel hören, ohne bewusst hin- oder zuzuhören, müssen wir nicht alles mithören, was Menschen über uns oder unsere Zukunft aussprechen. Es liegt ein großer Schatz und Segen in der kindlichen Unschuld, der Hoffnung und dem Glauben, den Gott auf außergewöhnliche Weise beschützt. Bereits Salomo erkannte, wie wertvoll Kinder in Gottes Augen und auf dem geistlichen Schlachtfeld sind: »Siehe, Kinder sind eine Gabe des Herrn […] Wie Pfeile in der Hand eines Starken, so sind die Söhne der Jugendzeit« (Psalm 127,3-4; LUT 2017). Wenn Kinder eine Gabe und Waffe in Gottes Himmelreich sind, sollten wir uns nicht wundern, dass die nächste Generation geistlich oft angegriffen wird. Vielmehr sollten wir alles tun, um ihre Unschuld, Hoffnung, und ihren Glauben mitzubewahren. Denn es ist viel schwerer, etwas (wieder)aufzubauen, das zerstört oder geraubt wurde, als etwas zu bewahren, das da ist. Das haben meine Familie und ich im Gespräch mit anderen Patientinnen und Patienten und deren Familien, die Jesus nicht kannten und hoffnungslos waren, immer wieder gemerkt. Wir sind Kinder Gottes, also lasst uns unsere Autorität ernst nehmen und das stärken und bewahren, was Gott uns zuspricht.

Outstanding – Geboren, um aufzufallen und aufzustehen

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Happily ever after – Alles auf Anfang

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Dank

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Anmerkungen

  1 Ergänzung durch Autorin.

  2 Vgl. B. Sodian: Entwicklung begrifflichen Wissens: Kernwissenstheorien. In: L. Ahnert (Hrsg.): Theorien in der Entwicklungspsychologie, Springer VS, Berlin/Heidelberg 2014, S. 129-130.

Meine Einschulung September 2005, bevor ich mit Morbus Crohn diagnostiziert wurde

Meine Schwester und ich in München, November 2006

In der Haunerschen Kinderklinik nach einer von vielen Endoskopien, 2010

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Ein Mädchen, das in Mülltonnen nach Brot suchen musste, findet zu Jesus. Natalies Biografie zeigt das Auf und Ab eines Lebens, das sich berufen lässt. Sie erzählt von einem Leben, das hoffnungslos startete und heute strahlt.
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Gebunden, 13,5 × 21,5 cm, 240 Seiten
Nr. 396.218, ISBN 978-3-7751-6218-0
Auch als E-Book  